Il 24 luglio 2025 segna un traguardo importante: l’Associazione Sanfilippo Fighters compie cinque anni. Nata dall’unione di famiglie, questo gruppo è diventato un faro di sostegno per chi vive con la sindrome di Sanfilippo, una rarissima malattia genetica neurodegenerativa che colpisce i bambini fin dai primi anni di vita.
Un’Associazione nata dalla speranza
L’Associazione Sanfilippo Fighters è nata ufficialmente il 24 luglio del 2020, dopo una lunga riflessione da parte di un piccolo gruppo di genitori agguerriti.
“Era un periodo duro per tutti, ma noi ci sentivamo davvero in difficoltà”, racconta la Presidente Katia Moletta.
“Francesco aveva invertito il giorno con la notte, io e mio marito facevamo i turni per dormire qualche ora, ma eravamo stremati. È stato allora che abbiamo capito che dovevamo essere noi a fare qualcosa, essere i promotori di un mutuo aiuto”.
Così le famiglie cominciano a confrontarsi online. L’idea è quella di provare a sfruttare le opportunità offerte dal programma Seed Grant di Telethon, che promuove la ricerca sulle malattie rare, mettendo a disposizione di una selezione di organizzazioni, che hanno raccolto fondi per la ricerca, l’esperienza e le competenze dei propri ricercatori.
“La raccolta fondi è andata oltre le migliori aspettative – ricorda Katia – e da qui abbiamo deciso di partire davvero come Associazione, dedicando le nostre energie non solo alla raccolta fondi per la realizzazione di progetti destinati a finanziare la ricerca, ma anche ad altre attività per aiutare le famiglie. ”
La ricerca sempre al centro
Fondata con la missione di finanziare la ricerca, sostenere le famiglie e amplificare la voce dei pazienti, l’Associazione ha tessuto, in questi cinque anni, una rete preziosa. Si è inserita nella Federazione Italiana Malattie Rare e nelle Associazioni in Rete, collaborando attivamente con Telethon e altre realtà scientifiche. É tra le Associazioni fondatrici dell’International Sanfilippo Syndrome Alliance (ISSA).
Il supporto alle famiglie
Non solo ricerca: l’Associazione da cinque anni è un pilastro nella vita quotidiana delle famiglie Fighters. Soprattutto grazie al progetto di Sostegno Psicologico e a Progetto Sollievo, che dona 5 ore a settimana di assistenza domiciliare qualificata alle famiglie.
Cinque anni di traguardi
In soli cinque anni, l’Associazione è riuscita a raggiungere traguardi importanti.
Traguardi scientifici:
L’Associazione ha finanziato diversi progetti di ricerca, e sovvenzionato borse di studio per investire nella formazione di giovani ricercatori. Ha partecipato a diversi congressi ed eventi scientifici internazionali e ha organizzato il primo congresso italiano interamente dedicato alla sindrome di Sanfilippo. Ha contribuito alla nascita di un’Alleanza globale focalizzata sulla sindrome di Sanfilippo. Si sta impegnando per rendere disponibile in Italia, tramite il sistema sanitario nazionale, il farmaco Anakinra.
Visibilità mediatica:
L‘Associazione ha organizzato e collaborato a diverse campagne di sensibilizzazione a supporto della comunità delle malattie rare, dei pazienti affetti da Mucopolisaccaridosi e nello specifico da MPS di tipo III o sindrome di Sanfilippo.
In particolare l’Associazione ha pubblicato due volumi per sensibilizzare sulla sindrome di Sanfilippo: una raccolta di racconti e una storia illustrata. Ha scritto un racconto che nel 2021 ha vinto il Concorso Uno Sguardo Raro Lab. Ha realizzato un cortometraggio e un documentario.
Ha organizzato eventi di sensibilizzazione nelle Scuole, nei Teatri, nelle Biblioteche Comunali, nei Centri Sportivi… Da 7 edizioni organizza una gara podistica solidale a Schio chiamata “Santa Run – Corri per un amico raro”.
Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare 2025, è invitata a sensibilizzare sulla sindrome di Sanfilippo in diretta su Rai3 a Geo, ospiti della conduttrice Sveva Sagramola. Ad aprile dello stesso anno è andato in onda sui canali Rai, per una settimana, lo SPOT di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo.
Le parole dei nostri Soci
«L’Associazione Sanfilippo Fighters è la dimostrazione tangibile che dal dolore più grande, si può costruire qualcosa di vero, profondo ed estremamente utile a vivere la miglior vita. Sanfilippo Fighters è la miglior vita che possiamo offrire ogni giorno ai nostri figli e familiari. Tutto grazie al nostro impegno, condiviso e sentito! »
— Katia, mamma di Francesco e Presidente
«Cinque anni fa è nata molto più di un’Associazione: è nata la speranza di non essere solo in questa battaglia per mia figlia Chiara.
Da allora, ogni volto incontrato, ogni mano stretta, ogni passo fatto insieme ha dato un senso nuovo al dolore, trasformandolo in forza!»
— Giuseppe, papà di Chiara e Vicepresidente
«Oggi celebriamo non solo il cammino dell’Associazione, ma anche la forza delle famiglie, dei pazienti e di tutti coloro che ogni giorno lottano contro la mucopolisaccaridosi. Grazie per aver costruito una rete di sostegno, informazione e amore che dà voce a chi affronta questa malattia rara. Il vostro lavoro è luce per il futuro!»
— Gianna, mamma di Mariaconcetta e Mirko
«Vivere con la Sanfilippo ti cambia la vita, ma trovare conforto in una famiglia acquisita rappresenta la speranza e uno sguardo per un futuro migliore.»
— Claudia, mamma di Matteo e Martina
«Quando ho un dubbio o mi serve un consiglio, so che posso contare su di voi. Rispondete sempre con disponibilità e un grande cuore, grazie per tutto quello che fate»
— Angela, mamma di Gaia
«Quando ho conosciuto l’Associazione pensavo di aver trovato una spalla su cui sfogarmi, invece ho trovato molto di più: una famiglia di persone che lottano come noi ogni giorno, senza mai arrendersi. Noi siamo i moschettieri: tutti per uno, uno per tutti.»
— Massimo, papà di Nicholas Thomas
«Cinque anni di cammino insieme, di speranza, forza e condivisione. Un compleanno speciale per un’associazione che è molto più di un nome: è una famiglia che ci sostiene giorno dopo giorno.»
— Silvia, mamma di Anita e Giada
«All’inizio questa realtà mi spaventava: era un mondo che non volevo vedere. Poi è diventata salvezza. È sapere che puoi ridere, lottare, piangere, senza mai essere sola.»
— Valentina, mamma di Ada
«…4 aprile 2025, lacrime, paura , rabbia… pianto disperato… il giorno della diagnosi. Poi una telefonata, una voce amorevole, rassicurante, che sa cosa sto provando e mi abbraccia telefonicamente. Da quella telefonata ho capito che non ero più sola! è molto più di un nome: è una famiglia che ci sostiene giorno dopo giorno.»
— Beatrice, mamma di Aurora
«È da poco che mi sono unita a voi: quel poco mi è bastato per capire quanta cura, attenzione, impegno e amore ci sono alla base di questo progetto… una buona ricetta per arrivare lontano!»
— Tania, mamma di Noemi
«Muhammad Ali diceva: “Non contare i giorni, fai in modo che i giorni contino”.»
— Maria Paola, nonna di Alessandro e Marta
«L’Associazione è nata un mese dopo la nostra diagnosi. Non ho mai creduto fosse un caso: è stato un segno. Dopo cinque anni di sorrisi, lacrime e traguardi, lo credo ancora di più. Nulla accade per caso.»
— Marianna, mamma di Valeria
Grazie di cuore
A tutte le famiglie, gli amici, i partner della ricerca, i donatori e i sostenitori: grazie al vostro impegno, cinque anni fa si è acceso un faro. Oggi illumina un cammino fatto di forza, dignità e amore. Buon compleanno, Sanfilippo Fighters: continuiamo a lottare insieme, per i nostri bimbi e per un domani migliore.
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