La nostra Associazione
Siamo genitori, fratelli, zii e amici.
Insieme, possiamo far sì che ogni bimbo con la sindrome di Sanfilippo abbia la possibilità di vivere a pieno la propria vita, e diventare grande.
Amore, lavoro di squadra, coraggio, raggiungimento dei traguardi, conoscenza
L’Associazione
La Sanfilippo Fighters è un’Associazione non profit, punto di riferimento in Italia per le famiglie con bimbi e ragazzi con sindrome di Sanfilippo.
Nasce nel 2020 per sostenere le famiglie, sensibilizzare sulla sindrome e finanziamo la ricerca di una cura. Ad oggi inesistente.
Il nostro sogno: trovare una cura per la sindrome di Sanfilippo!
Documentario “Il Sogno dei Sanfilippo Fighters” | Una produzione Percorsi – Documentari per il cambiamento | In collaborazione con l’Associazione Sanfilippo Fighters APS.
Il Consiglio Direttivo
Il Consiglio direttivo è formato da un numero dispari di membri, non inferiore a 3 e non superiore a 9 eletti dall’Assemblea dei soci. I membri del Consiglio direttivo rimangono in carica per 3 anni e sono rieleggibili per 3 mandati consecutivi.
Katia Moletta
Presidente
Giuseppe Rocco
Vicepresidente
Dario Lentini
Tesoriere
Eleonora Borsato
Consigliere
Angela Lombardi
Consigliere
Magdalena Gluszek
Consigliere
Rosaura Fortuna
Consigliere
Gianluca Pontedoro
Consigliere
Daniela Gambuzza
Consigliere
Referenti regionali
In varie regioni è presente un genitore Sanfilippo che saprà aiutarti a individuare le migliori risposte alle tue esigenze
Referenti professionisti
Siamo qui per te
Comitato scientifico
Ha funzione consultiva generale in ordine all’attività istituzionale, scientifica ed etica dell’Ente e a tale fine esprime pareri in merito alle questioni sottopostegli dal Consiglio di Amministrazione.
Diventa socio
Chiunque può diventare socio dell’Associazione Sanfilippo Fighters! La quota associativa è €10.00 è individuale e valida solo per colui che ha presentato domanda. Ha una validità annuale e scade al 31 dicembre di ogni anno.
Il nostro Logo
L’Associazione Sanfilippo Fighters APS nasce nel 2020 e sceglie come logo un germoglio. Non è una casualità: il germoglio è il simbolo di una natura vigorosa e bella che caparbiamente vuole vivere, nonostante le avversità. É anche il simbolo di un percorso lento e naturale, che nel rispetto dei tempi giusti, conduce alla vita che sempre e comunque si afferma.
Ti serve il nostro logo per comunicare un’iniziativa solidale? Contatta la nostra referente di comunicazione alla mail social@sanfilippofighters.org oppure scarica il kit qui sotto.
