Progetti in corso

Quando le persone si uniscono per difendere la preziosità della vita nascono progetti che restano nel tempo e lasciano un segno.

La nostra associazione ha a cuore la ricerca scientifica e le famiglie che ogni giorno affrontano la sindrome di Sanfilippo. In questa sezione cercheremo di elencare tutti i progetti che ci impegneranno in futuro.

I nostri progetti stanno prendendo ancora forma.
Come associazione neonata e priva per ora di un comitato tecnico proprio, abbiamo ritenuto ottimale appoggiarci a chi si occupa di ricerca da decenni.
Attualmente ci siamo affidati all’ufficio scientifico di Telethon, che ci garantisce collaborazione e sostegno, e che sta analizzando tramite project managers e responsabili della ricerca, quali studi siano più vicini all’elaborazione di un farmaco o di trials clinici funzionali a terapie geniche per la Mucopolisaccaridosi 3.
È un lavoro complesso che esige cura, perizia e competenza e di conseguenza implica del tempo.

Grazie alle vostre donazioni possiamo guardare al futuro con fiducia e fissare degli obiettivi concreti e al tempo stesso sfidanti, senza paura né alcun dubbio perché sappiamo di avere le armi per lottare per i sanfilippo fighters e con voi al nostro fianco!

Telethon Spring Seed Grant

Siamo lieti di comunicarvi che dopo attente analisi, supportati dalla fondazione Telethon, siamo pronti per partire con il nostro primo progetto di ricerca.
Data la complessità della patologia, pur essendoci già sperimentazioni e ricerche promettenti in corso, ci sono aspetti ancora poco esplorati e tuttavia fondamentali per determinarne un trattamento efficace.
È plausibile infatti investire risorse economiche in un progetto di ricerca «Seed Grant», che abbia come focus i bisogni non ancora soddisfatti dalla ricerca su MPS III, emersi da questa analisi.

Obiettivo: raccogliere € 50.000 per avviare il primo progetto.

Sostenete anche voi la nostra iniziativa