Progetti in corso

Quando le persone si uniscono per difendere la preziosità della vita nascono progetti che restano nel tempo e lasciano un segno.

La nostra associazione ha a cuore la ricerca scientifica e le famiglie che ogni giorno affrontano la sindrome di Sanfilippo.

In questa sezione cercheremo di elencare tutti i progetti che ci impegneranno in futuro.

 

I nostri progetti stanno prendendo ancora forma.
Come associazione neonata e priva per ora di un comitato tecnico proprio, abbiamo ritenuto ottimale appoggiarci a chi si occupa di ricerca da decenni.
Attualmente ci siamo affidati all’ufficio scientifico di Telethon, che ci garantisce collaborazione e sostegno, e che sta analizzando tramite project managers e responsabili della ricerca, quali studi siano più vicini all’elaborazione di un farmaco o di trials clinici funzionali a terapie geniche per la Mucopolisaccaridosi 3.
È un lavoro complesso che esige cura, perizia e competenza e di conseguenza implica del tempo.

 

Dunque, anche se ad oggi non abbiamo ancora individuato il progetto specifico verso cui far confluire le donazioni che riceveremo, vogliamo garantire la nostra totale trasparenza nella gestione finanziaria del conto corrente dell’associazione.
Le donazioni saranno destinate esclusivamente a sostegno della ricerca scientifica specifica per la patologia che combattiamo insieme ai nostri bambini.
Non appena Telethon individuerà il progetto ritenuto dalla commissione tecnica come il più promettente, ve lo comunicheremo su questa pagina.
Trasparenza e speranza sono le basi su cui stiamo costruendo, insieme alla certezza della vostra solidarietà.