Supportiamo le famiglie
Il nostro motto: insieme si può fare!
Una difficile battaglia la quotidianità
La sindrome di Sanfilippo stravolge per sempre la quotidianità delle famiglie, e inizia a farlo molto presto.
• I primi sintomi possono comparire già nei primi anni di vita, con una fase di iperattività e aggressività: i bambini diventano pericolosi per sé stessi e per gli altri.
• Nel periodo successivo, i sintomi mutano in una fase di ipoattività fino alla perdita delle capacità motorie e comunicative, e al concomitante sviluppo di problematiche infiammatorie di vario tipo, anche respiratorie, legate a un sistema nervoso centrale sempre più deteriorato.
• Per ultimo, nella fase terminale della purtroppo giovane vita, la loro autonomia è del tutto annullata e vanno assistiti giorno e notte.
Perché nascono questi progetti
La prognosi non è quasi mai favorevole: la maggior parte di questi bambini non conoscerà mai l’età adulta.
Affrontare la vita quotidiana non è semplice per chi vede giorno dopo giorno la situazione del proprio figlio, fratello, nipote, cambiare velocemente.
Sono tante le sfide da combattere e i pesi da sopportare. Noi vogliamo renderli più leggeri attraverso i nostri progetti di sostegno.
Progetto sollievo
I genitori sono costretti a dedicare la loro intera giornata 24 ore su 24 a seguire il bambino, con una responsabilità senza respiro che assorbe non solo energia, ma spesso anche salute, lucidità e ogni forma di libertà a livello personale e lavorativo. Con il Progetto Sollievo doniamo 5 ore a settimana di assistenza domiciliare qualificata alle famiglie.
Ausilio psicologico
Insieme alla Psicologa Lucia Biasco offriamo sostegno psicologico nella gestione degli stressor emotivi legati alla presa in carico della malattia, che parte dall’ufficializzazione della diagnosi e attraversa la convivenza quotidiana, spesso fino alla conclusione segnata dal lutto.
Sostegno e assistenza
In particolari situazioni, in determinati momenti dell’anno, le difficoltà aumentano e sembrano quasi insormontabili. Noi vogliamo ridurre il disagio e la sensazione di smarrimento facendo fronte alle singole necessità delle famiglie.
Preferisci parlare con una persona dell’Associazione
Se vuoi scoprire di più sui progetti che possono interessarti, devi far fronte a una necessità improvvisa o hai un’idea da proporre per aiutare le altre famiglie, puoi parlare con la responsabile dei progetti.
Sara, oltre ad occuparsi della raccolta fondi, saprà indirizzarti al meglio nei passi da compiere e nelle possibilità da percorre.
