Rete con i professionisti

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La nostra Associazione si confronta con professionisti internazionali
e li mette in contatto tra loro e con le famiglie.

In Italia, i bambini con sindrome di Sanfilippo sono presenti in varie regioni,
per questo abbiamo mappato in Italia i professionisti preparati sulla sindrome.

 

Vuoi sapere di più su come assistere un paziente con sindrome di Sanfilippo?

Nel 2022, la Cure Sanfilippo Foundation e la Sanfilippo Chrildren’s Foundation hanno pubblicato le Linee Guida Globali per l’Assistenza Clinica della sindrome di Sanfilippo.

Il nostro ufficio scientifico si è impegnato a tradurle per renderle accessibili a tutti i professionisti italiani.

Vuoi aiutarci a sensibilizzare?

Sei un professionista che si occupa della sindrome di Sanfilippo e vuoi aiutarci a diffondere informazioni e conoscenze?

Partecipa al nostro prossimo evento

Nel 2023, abbiamo organizzato il primo Congresso in Italia sulla sindrome di Sanfilippo. É stata un’occasione per riunione molti dei professionisti esperti sulla Sindrome e per diffondere ulteriormente tutte le conoscenze che al momento abbiamo e le prospettive future su cui stiamo lavorando.

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