Rete con associazioni

Una battaglia difficile, mai solitaria.

Per combattere la Sindrome di Sanfilippo è importante non restare soli ma unirsi insieme a tutte le famiglie del mondo: per questo collaboriamo con associazioni Nazionali e Internazionali, per mettere in rete le conoscenze e lavorare all’obiettivo comune.

Le Associazioni con cui collaboriamo

Di cosa si occupano

Associazioni in rete Telethon

Facciamo parte delle 260 Associazioni che condividono gli stessi valori e obiettivi.
Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.

Associazione federata UNIAMO

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. Oggi fanno parte della Federazione più di 180 Associazioni, numero in continuo aggiornamento, che condividono la mission e gli obiettivi di UNIAMO e lavorano con il Consiglio Direttivo e tutto lo staff per il miglioramento della qualità della vita e la tutela e difesa dei diritti delle persone con malattia rara in tutta Italia.

Cure Sanfilippo Foundation

Cure Sanfilippo Foundation è un’associazione americana nata da due genitori Glenn e Cara O’Neill.
Cure Sanfilippo Foundation è arrivata a rappresentare un gruppo di famiglie Sanfilippo a livello nazionale e globale, oltre ad amici e sostenitori che lottano per un unico obiettivo: salvare i bambini trovando una cura.

Sanfilippo Children’s Foundation

Sanfilippo Children’s Foundation è un’organizzazione australiana senza scopo di lucro dedicata a promuovere la ricerca clinica, consentire l’accesso a cure efficaci e migliorare la qualità della vita dei bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo.

International Sanfilippo Syndrome Alliance (ISSA)

Nasce nel 2023, l’International Sanfilippo Syndrome Alliance (ISSA) è un alleanza globale che si occupa della sindrome di Sanfilippo. Il suo scopo è quello di creare una voce più forte e focalizzata sulla sindrome di Sanfilippo e così accelerare e massimizzare i progressi per pazienti e le loro famiglie a livello mondiale.

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