Contatti - Sanfilippo fighters

Contatti

Responsabile comunicazione Adriana Bruno

SANFILIPPO FIGHTERS ODV

Sede: Via Giuseppe Brini 47/B – 40128 Bologna (BO)

C.F. 91426890371

Iscritta al Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato con numero 4421

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Al momento per i nostri piccoli non c’è una cura, ma soltanto piccoli espedienti per tentare di convivere con i sintomi della malattia. Però una cosa importantissima in cui credere c’è: la ricerca. Aiutaci anche tu, basta poco.

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Chiunque può diventare socio dell’associazione SANFILIPPO FIGHTERS; l’iscrizione è individuale e valida solo per colui che ha presentato domanda. Ha una validità annuale e scade al 31 dicembre di ogni anno.

Per la prima iscrizione è necessario inviare il modulo sottostante compilato in ogni sua parte all’indirizzo mail info@sanfilippofighters.org insieme alla copia di un documento di identità e la ricevuta del versameno di 10€ che dovrà riportare come causale “Quota associativa anno corrente“.

Sanfilippo fighters

19 hours ago

#TiPresentoiMiei - MARTINAMartina Isabel ha 6 anni ed è una bambina tanto dolce quanto allegra. Ama giocare con i suoi fratellini e con i suoi amici a scuola. Ha un tono di voce vivace e quando arriva si fa sentire proprio da protagonista. Il suo senso dell’umorismo è contagioso ed è amata da tutti coloro che la conoscono. Adora le bambole e nel suo mondo fatato c’è sempre spazio per un’altra bambola. Martina parla, canta, balla, si racconta e fa tanti disegni tutti pieni d’amore. Martina è particolarmente empatica, generosa ed affettuosa, ha già tanti sogni da principessa che rimarranno sempre dei bei sogni. Da quando aveva tre anni Martina lotta inconsapevolmente contro l’insidiosa malattia che solo allora ha cominciato a mostrare i primi segnali. Al suo quarto compleanno aveva già conosciuto la sala operatoria, flebo e interventi invasivi ma lei è sempre rimasta forte e allegra. Papà, più conosciuto da Martina come “Papino amore mio”, la chiama “il mio piccolo carro armato” per la forza, l'allegria e la serenità con cui affronta ogni sfida. É una tosta Martina! Da grande vorrebbe fare la ballerina anche se fa fatica a coordinare i movimenti, Martina adora ballare e ama la musica. Ha fatto fatica quando ha perso l’udito a 5 anni e il suo mondo musicale è venuto meno. In seguito ha subíto un intervento d'urgenza senza risultatipoi le protesi acustiche, non c'era nessuna spiegazione per tutto questo, ma il problema sembrava essersi parzialmente sistemato. Mamma sapeva che c’era qualcos’altro, anche se il genetista l’aveva escluso e ha insistito altrove fino ad avere una diagnosi per niente gradita che spiegava ogni cosa: Mucopolisaccaridosi 3A, la peggiore, chiamata anche sindrome di Sanfilippo. Questo brutto male, perfido e letale infrange tutti i sogni di una adorabile piccolina destinata a eclissare perché ad oggi una cura non c’è. Quindi pensiamo al presente, Martina adesso sta bene anche se la malattia sta progredendo. É una dolce e triste storia raccontata un giorno alla volta, un’ora alla volta..#Sanfilippofighters #DonaPerLaRicerca #wishraiser #gofundme #insiemeperinostricombattenti #sindromedisanfilippo #mucopolissaccaridosi #presente #ilfuturoèadesso ... See MoreSee Less

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Sanfilippo fighters distrutto/a.

3 days ago

Troppo spesso leggiamo queste testimonianze, e troppo spesso si viene liquidati con inutili giustificazioni, oggi poi…. il #COVID19 è diventata la giustificazione per tutto.Ma quanto vale una vita? Davvero dobbiamo subire l’evidenza che certe vite valgano più di altre? La vita è vita, per tutti, di tutti, anche di uno soltanto.Lotta insieme a noi perché il #dirittoallavita sia rispettato! #nonsolocovid#dirittoallasalute#sindromedisanfilippo#unastoriadaraccontare#Sanfilippofighters#Mucopolisaccaridosi#ministerodellasalute#malattierare ... See MoreSee Less

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Sanfilippo fighters

4 days ago

Martina ha deciso di sistemare tutte le sue bambole preferite sul divano. Cosa avrá in mente per loro? 😅🔜 Presto vi racconteremo la storia di Martina 👀 #staytuned.Aiuta la ricerca, dona la vita ✨🟢 Bonifico bancario intestato a Sanfilippo Fighters OdV IT42F0200802435000105957419🟣 www.gofundme.com/f/sanfilippofighters 🔵 www.wishraiser.com/en/memberships/sanfilippo-fighters-odv.... .#Sanfilippofighters #sindromedisanfilippo #insiemeperlaricerca #fundraising #laricercaèvita #wishraiser #gofundme #Giocare #bambole #unastoriadaraccontare ... See MoreSee Less

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