Sensibilizziamo

“Chi conosce il proprio nemico, potrà affrontare cento battaglie senza timore”

La sindrome di Sanfilippo è una malattia genetica molto rara. Colpisce 1-2 bambini ogni 100.000 nati, per questo è ancora sconosciuta a molti. Per rallentare il progredire della malattia è importante diagnosticarla subito, per questo il nostro impegno è di sensibilizzare e far conoscere questa sindrome rara.

Le iniziative oggi attive per sensibilizzare

Giornate di sensibilizzazione
Congresso internazionale
Libro dei Fighters
Congresso internazionale

Giornate di sensibilizzazione

Durante l’anno ci sono tre giornate internazionali che sono molto importanti per noi, che ci aiutano a parlare della Sindrome di Sanfilippo e a diffondere sempre più la nostra missione:

La giornata delle malattie Rare – 28/29 febbraio
La giornata mondiale delle mucopolissacaridosi -15 maggio
La giornata internazionale della sindrome di Sanfilippo – 16 novembre

Congresso internazionale

Nel 2023, abbiamo organizzato il primo Congresso in Italia sulla sindrome di Sanfilippo. Il 26 e 27 maggio 2023, a Napoli, si sono tenute due giornate intense di confronto su diversi aspetti che riguardano la malattia. Durante il Congresso sono intervenuti ricercatori e clinici nazionali e internazionali.

Libro dei Fighters

Nel 2022, abbiamo pubblicato un libro per raccontare le nostre storie e lo abbiamo presentato in diverse città in tutta Italia.

Il libro racchiude le storie uniche dei bambini e dei ragazzi Fighters, che combattono ogni giorno con la sindrome di Sanfilippo.

«Storie di parole acquisite e poi dimenticate. Storie di corse al parco che diventano passi lenti e incerti. Storie di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occhi. Storie di un futuro preso con forza e portato via. Storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un’ora alla volta.»

Eventi locali

Dalla nascita della nostra Associazione, ogni anno i nostri soci organizzano eventi sul territorio in collaborazione con realtà locali. Eventi sportivi, musicali, letterari… e d’intrattenimento. L’obiettivo è far conoscere la nostra causa.

Illuminazione edifici
Iniziative calcistiche
Pallina sugli alberi di Natale del comune
Santa Run
Presentazioni del Libro
Stanza multisensoriale

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