Sensibilizziamo
“Chi conosce il proprio nemico, potrà affrontare cento battaglie senza timore”
La sindrome di Sanfilippo è una malattia genetica molto rara. Colpisce 1-2 bambini ogni 100.000 nati, per questo è ancora sconosciuta a molti. Per rallentare il progredire della malattia è importante diagnosticarla subito, per questo il nostro impegno è di sensibilizzare e far conoscere questa sindrome rara.
Giornate di sensibilizzazione
Durante l’anno ci sono tre giornate internazionali che sono molto importanti per noi, che ci aiutano a parlare della Sindrome di Sanfilippo e a diffondere sempre più la nostra missione:
La giornata delle malattie Rare – 28/29 febbraio
La giornata mondiale delle mucopolissacaridosi -15 maggio
La giornata internazionale della sindrome di Sanfilippo – 16 novembre
Congresso internazionale
Nel 2023, abbiamo organizzato il primo Congresso in Italia sulla sindrome di Sanfilippo. Il 26 e 27 maggio 2023, a Napoli, si sono tenute due giornate intense di confronto su diversi aspetti che riguardano la malattia. Durante il Congresso sono intervenuti ricercatori e clinici nazionali e internazionali.
Libro dei Fighters
Nel 2022, abbiamo pubblicato un libro per raccontare le nostre storie e lo abbiamo presentato in diverse città in tutta Italia.
Il libro racchiude le storie uniche dei bambini e dei ragazzi Fighters, che combattono ogni giorno con la sindrome di Sanfilippo.
«Storie di parole acquisite e poi dimenticate. Storie di corse al parco che diventano passi lenti e incerti. Storie di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occhi. Storie di un futuro preso con forza e portato via. Storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un’ora alla volta.»
Eventi locali
Dalla nascita della nostra Associazione, ogni anno i nostri soci organizzano eventi sul territorio in collaborazione con realtà locali. Eventi sportivi, musicali, letterari… e d’intrattenimento. L’obiettivo è far conoscere la nostra causa.
Illuminazione edifici
Iniziative calcistiche
Pallina sugli alberi di Natale del comune
Santa Run
Presentazioni del Libro
Stanza multisensoriale
