Sensibilizziamo
La sindrome di Sanfilippo è una malattia genetica molto rara. Colpisce 1-2 bambini ogni 100.000 nati, per questo è ancora sconosciuta a molti.
Per rallentare il progredire della malattia è importante diagnosticarla il prima possibile: ecco perché è così importante per noi sensibilizzare e far conoscere questa malattia rara.
Giornate di sensibilizzazione
Durante l’anno ci sono tre giornate internazionali che sono molto importanti per noi, che ci aiutano a parlare della Sindrome di Sanfilippo e a diffondere sempre più la nostra missione:
- 28/29 febbraio – Giornata delle Malattie Rare
- 15 maggio – Giornata delle Mucopolissacaridosi
- 16 novembre – Giornata della sindrome di Sanfilippo
I nostri libri per far conoscere la Sanfilippo
Nel 2022, abbiamo pubblicato il nostro primo Libro: “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”.
Una raccolta di testimonianze che custodisce le storie uniche dei bambini e dei ragazzi Fighters, che combattono ogni giorno con la sindrome di Sanfilippo.
Nel 2023, abbiamo pubblicato un Libro illustrato per sensibilizzare i più piccoli: “La mia amica Viola ha la sindrome di Sanfilippo”.
Entrambi i volumi vengono presentati in eventi in giro per l’Italia e sono disponibili nel nostro shop solidale.
Congresso internazionale
Nel 2023, abbiamo organizzato il primo Congresso in Italia sulla sindrome di Sanfilippo. Il 26 e 27 maggio 2023, a Napoli, si sono tenute due giornate intense di confronto su diversi aspetti che riguardano la malattia. Durante il Congresso sono intervenuti ricercatori e clinici nazionali e internazionali.
Scopri gli eventi di sensibilizzazione vicini a te
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