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3 days ago

🌊 Come sta al mare una famiglia rara? Mai ferma!! 😋Ebbene sì, i nostri bimbi spesso sono vivaci e instancabili: rimangono sotto l'ombrellone giusto il tempo di uno spuntino, prima di ripartire alla carica!Ora siamo curiosi di sapere come sta la tua famiglia al mare. Faccelo sapere nei commenti 🌊😋👇#sindromedisanfilippo #malattierare #malattiegenetiche #famigliespeciali Daniele Di Benedetto Elisa Di Cesare ... See MoreSee Less

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Sanfilippo fighters

5 days ago

Oggi condividiamo e sosteniamo con forza il corsivo di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare e del vicedirettore Francesco Macchia.Il corsivo è molto eloquente, non ha bisogno di integrazioni. Quello che forse è utile evidenziare è il diritto alla vita, imprescindibile, slegato da qualsiasi orientamento politico, valore economico, quantità di popolazione interessata.Il diritto alla vita non può e non deve essere subordinato a qualcosa d’altro, perciò non esiste il momento giusto, il tempo giusto, la situazione giusta. Il diritto alla vita va difeso e rispettato ora, adesso, sempre.#MalattieRare ... See MoreSee Less

Malattie Rare, il Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere

www.osservatoriomalattierare.it

Malattie Rare, il Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere. Il vicedirettore Macchia elenca i tanti decreti ministeriali che mancano all’appello

Sanfilippo fighters

1 week ago

Oggi festeggiamo un bel traguardo 👏Il Presidente del nostro Comitato Scientifico, il professore Alessandro Fraldi del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Unina Federico II, ha ricevuto un finanziamento di 100,000 $ dalla National MPS Society per la nostra ricerca.Siamo grati per il prezioso lavoro che il prof. Fraldi sta portando avanti per i nostri figli. Felici che questo finanziamento possa dare una spinta in più alla ricerca di una cura per la #sindromedisanfilippo.www.ricerca.unina.it/news/mucopolisaccaridosi-finanziamento-national-mps-society/?fbclid=IwAR14-A... ... See MoreSee Less

Mucopolisaccaridosi, dagli USA un finanziamento per la ricerca federiciana

www.ricerca.unina.it

100,000$ dalla National MPS Society per il professor Alessandro Fraldi.

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