Il nostro 2025 in sintesi
Nel 2025 la nostra Associazione ha compiuto 5 anni e ha superato ogni obiettivo che si era prefissata alla fine dell'anno precedente: trasformando le donazioni in ore di sollievo, ricerca e sensibilizzazione.
*La nostra Associazione non è tenuta per legge alla redazione del Bilancio Sociale ma, per garantire trasparenza e responsabilità , vogliamo comunque raccontare i nostri risultati nel 2025 e l’impatto generato.
€360.547,42
Raccolti nel 2025
620
Donatori
26
Bambini supportati da Progetto Sollievo
1
Grande traguardo: approvazione di Anakinra
INDICE DEL REPORT
La Lettera della Presidente​
« Il 2025 è stato l’anno delle promesse mantenute. Dopo cinque anni di lotta, siamo passati dalla speranza all’azione concreta: l’avvio della terapia con Anakinra rappresenta oggi un’opportunità reale per migliorare la quotidianità dei nostri figli.
Guardando mio figlio Francesco, ho capito che non dobbiamo vivere nel timore di ciò che la malattia toglie, ma nella bellezza di ciò che possiamo costruire oggi. Il nostro obiettivo non è solo il futuro, è un presente migliore: un sonno guadagnato, una crisi in meno, una corsa in più.
I traguardi di questo Bilancio — dai €360.000 raccolti al successo del Progetto Sollievo — sono come un dolce di mele preparato insieme: sanno di casa, di amore e di cura costante.
Grazie per camminare al nostro fianco. Il 2026 ci chiede tenacia, ma lo affronteremo da veri Fighters.»
Raccolta fondi​
Il 2025 ha superato le nostre aspettative
Nel 2025 ci eravamo posti un traguardo ambizioso di €230.000 per sostenere le nostre attività chiave. Grazie a una mobilitazione senza precedenti, abbiamo raggiunto il 118% del risultato prefissato, superando le aspettative di oltre 42.000€. Questo surplus non è solo un numero, ma una risorsa vitale che ci permetterà di fare investimenti sulla ricerca e potenziare i servizi di sostegno, garantendo continuità e sicurezza a ogni famiglia che si affida a noi.
L'evoluzione della raccolta fondi
In soli cinque anni, la nostra capacità di raccogliere risorse è quasi sestuplicata, passando dai €62.341 del 2020 agli oltre €360.000 del 2025.
Questo non è solo un grafico finanziario: è la misura della solidità della nostra community. Il balzo straordinario dell’ultimo anno (+89% rispetto al 2024) ci ha permesso di raggiungere il 118% degli obiettivi prefissati, garantendo stabilità al “Progetto Sollievo” e l’avvio di percorsi terapeutici cruciali come quello con Anakinra.
Composizione fondi 2025
La solidità dei Sanfilippo Fighters poggia su una base ampia e diversificata. Nel 2025, oltre i tre quarti delle nostre risorse (75,6%) sono derivati da donazioni “pure”: un mosaico di gesti generosi da parte di singoli cittadini, aziende e campagne solidali. A queste si aggiungono il sostegno fondamentale del 5×1000 e i contributi da bandi istituzionali, come quello della Chiesa Valdese.Â
L'evoluzione del 5x1000
I dati relativi al quadriennio 2021-2024 evidenziano un trend di crescita costante e significativo. Partendo da una raccolta di €13.595 nel 2021 , l’impegno dei nostri sostenitori è aumentato progressivamente toccando quota €22.225 nel 2022 e €28.721 nel 2023. Il 2024 ha segnato una svolta decisiva con un balzo a €52.029, consolidando una base di 1.699 donatori. Questo risultato ci ha permesso di centrare con successo l’obiettivo previsto per il 2025 e ci motiva a puntare alla quota di €70.000 per il 2026, con un’attenzione particolare allo sviluppo della nostra rete in regioni chiave come Lombardia e Veneto.
Come utilizziamo i fondi raccolti
Ogni risorsa raccolta viene gestita con estremo rigore per massimizzare l’impatto sulla vita dei nostri guerrieri, destinando la quota principale del 44,31% ai Progetti di sostegno: come il Progetto Sollievo, il progetto di supporto psicologico o la creazione di stanze multisensoriali. Questa azione di supporto è affiancata dal 22,19% accantonato nel Fondo Ricerca, una riserva strategica pronta a finanziare i futuri progetti di ricerca, mentre il 20,75% viene reinvestito nella Raccolta Fondi per sostenere i costi delle campagne solidali che alimentano la nostra missione. Per garantire un’organizzazione professionale e costante, il 7,86% è dedicato al Personale qualificato, mantenendo al contempo massima efficienza con Spese di Gestione ridotte al solo 2,43%; infine, il 2,46% sostiene le attività di Comunicazione e Rappresentanza, fondamentali per rompere il silenzio sulla sindrome di Sanfilippo e portare la nostra voce ai tavoli istituzionali.
Il nostro impatto nel 2025
Sensibilizzazione nelle Scuole
Abbiamo contribuito all’organizzazione di Giornate di sensibilizzazione in oltre 25 Istituti in tutta Italia per educare le nuove generazioni.
Comunicazione online
Una community di oltre 8.400 follower sui social media (tra Facebook, Instagram e LinkedIn) e 26.000 utenti attivi sul sito.
Advocacy Internazionale
Insieme all’alleanza ISSA, abbiamo portato la voce dei Fighters Washington DC, dove abbiamo incalzato la FDA sui ritardi burocratici che frenano le cure; e al 21° World Symposium di San Diego.
Coinvolgimento dei Media
Nel 2025 abbiamo portato la Sanfilippo al centro del dibattito pubblico: dalle pagine de Il Messaggero fino ai grandi schermi di GEO (Rai 3) e della Maratona Telethon. Una presenza costante su testate, radio e TV.
Un traguardo storico
L'approvazione di Anakinra (Kineret)
Il 2025 resterà nella storia della nostra Associazione per l’approvazione AIFA dell’uso off-label di Anakinra (Kineret) per la sindrome di Sanfilippo. Questo traguardo, frutto di una battaglia iniziata nel 2016 dalla caparbietà dei nostri genitori, rappresenta una speranza concreta per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Gli studi confermano benefici cruciali su sonno, comportamento e postura, offrendo una svolta terapeutica in una patologia ancora priva di cure specifiche. Il risultato è figlio di un eccezionale lavoro di squadra tra l’Associazione e la rete dei Centri italiani per le malattie metaboliche. Oggi, Sanfilippo Fighters APS è impegnata a garantire che l’accesso a questa terapia sia uniforme e sicuro per tutti i nostri guerrieri.
Al fianco delle famiglie
Nel 2025 abbiamo investito €127.543 nel Progetto Sollievo per garantire assistenza domiciliare e terapie specialistiche.
Supporto Costante
24 famiglie (26 bambini) hanno ricevuto assistenza.
Crescita
Da settembre il budget è aumentato a €600 per bambino.
Rete di Cura
30 operatori e cooperative coinvolti su tutto il territorio.
Ore di Assistenza
Una media di 23 ore settimanali coperte per l’assistenza domiciliare.
La nostra battaglia continua
Il 2025 ha dimostrato che nessun traguardo è impossibile quando un’intera comunità decide di lottare per la stessa causa. Ma il nostro cammino non si ferma qui: il 2026 ci attende con nuove sfide ambiziose, dal potenziamento del Progetto Sollievo al sostegno incessante per la ricerca scientifica. Ogni passo che faremo sarà guidato dalla trasparenza e dal coraggio dei nostri guerrieri, ma abbiamo bisogno della tua energia per non lasciare indietro nessuno. Resta al nostro fianco, segui l’evoluzione dei nostri progetti sui nostri canali social media