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sanfilippofighters

Oggi festeggiamo con tanto affetto una delle nostr

Oggi festeggiamo con tanto affetto una delle nostre guerriere: la nostra cara ALESSIA 💚
La tua mamma ha scritto questa dedica per te:
"Ricorda che il nostro amore per te va oltre l'infinito! Buon compleanno, Principessa"
🎂 Tanti auguri cara Alessia, da parte di tutti noi #SanfilippoFighters!
#sindromedisanfilippo #malattierare #malattiegenetiche #famigliespeciali #Sanfilippofighters

"I bambini speciali hanno genitori speciali." Se

"I bambini speciali hanno genitori speciali."
Sentiamo spesso questa frase, ma oggi, nella Giornata Mondiale dei Genitori, lasciateci dire che non è vero!
I nostri bambini hanno bisogni speciali, ma noi di certo non nasciamo preparati. Sono i nostri figli che ci insegnano a diventare i genitori di cui loro hanno bisogno.
Non siamo "forti", anzi viviamo a braccetto con grandi preoccupazioni e fragilità.
Non siamo "speciali", ma amiamo i nostri figli come tutti gli altri genitori.
Se però volete darci un nome, chiamateci FIGHTERS 🌱
#sindromedisanfilippo #malattierare #malattiegenetiche #famigliespeciali #giorantadeigenitori #Sanfilippofighters

🟢 Si è concluso il 1° Congresso sulla sindrom

🟢 Si è concluso il 1° Congresso sulla sindrome di Sanfilippo, dopo due giorni di iniziative, dibattiti, attività associative e confronti tra medici sul mondo della Mucopolisaccaridosi di tipo III.
💡 Scopri com’è andata leggendo l’articolo sul nostro sito 👉 link in bio e nelle stories
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La conferenza è organizzata dall’Associazione Sanfilippo Fighters con il patrocinio di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare, Rare Sibling, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, Università degli Studi di Salerno, Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, Associazione Italiana Colture Cellulari, Università di Napoli Federico II, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli
Sponsor (contributi non condizionanti): JCR Pharmaceuticals Co Ltd, M&M Biotech , QIAGEN, The Company of Biologist, Thermo Fisher Scientific, Ultragenyx.
#LETSanfilippoFIGHTers #sindromedisanfilippo #SanfilippoFighters #mucopolisaccaridosi #MPS

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