Per le famiglie
Se sospetti che tuo figlio o tua figlia abbiano la sindrome di Sanfilippo o hai appena ricevuto la diagnosi, noi siamo qui per te.
Scopri di più sulla Sindrome
La sindrome di Sanfilippo, nota anche come mucopolisaccaridosi di tipo III o MPS III, è una malattia genetica rara e purtroppo poco conosciuta. Uno degli obiettivi della nostra Associazione è proprio quello di sensibilizzare e promuovere consapevolezza.
Non hai ancora una diagnosi in mano?
Ricevere una diagnosi è fondamentale: ti permette di fronteggiare la malattia e attivare tempestivamente i trattamenti possibili. Ti consigliamo di rivolgerti al Centro di Coordinamento Malattie Rare della tua Regione, per scoprire come ricevere una diagnosi.
È una battaglia difficile, ma non deve essere solitaria
La nostra Associazione è nata nel 2020 dalla volontà di alcune mamme di supportarsi e aiutarsi nell’affrontare questa difficile battaglia con la malattia. Da allora, la nostra Associazione conta molte più famiglie, ha contatti con diversi ricercatori, medici e professionisti specializzati e cura diversi servizi a supporto delle famiglie.
Non hai ancora una diagnosi in mano?
Ricevere una diagnosi è fondamentale: ti permette di fronteggiare la malattia e attivare tempestivamente i trattamenti possibili. Ti consigliamo di rivolgerti al Centro di Coordinamento Malattie Rare della tua Regione, per scoprire come ricevere una diagnosi.
Sapevi che hai diritto ad agevolazioni fiscali?
In quanto famiglia che affronta una malattia rara hai maggiori diritti e tutele e puoi godere di agevolazioni fiscali che possono aiutarti nella vita e nelle spese quotidiane.
Il primo passaggio che dovrai compiere è richiedere l’invalidità civile e lo stato di handicap della legge 104/92.
Preferisci parlare con una persona dell’Associazione
Se tutte queste informazioni sono troppo ora per te e hai solo bisogno di parlare con una voce amica che ti aiuti a capire qual è il prossimo passo. Puoi chiamare la nostra Presidentessa.
Katia, oltre ad aver fondato l’Associazione, è anche la prima a parlare con tutte le famiglie. Saprà come supportarti in questo momento delicato.
