Per le famiglie

Se sospetti che tuo figlio o tua figlia abbiano la sindrome di Sanfilippo o hai appena ricevuto la diagnosi, noi siamo qui per te.

Scopri di più sulla Sindrome

La sindrome di Sanfilippo, nota anche come mucopolisaccaridosi di tipo III o MPS III, è una malattia genetica rara e purtroppo poco conosciuta. Uno degli obiettivi della nostra Associazione è proprio quello di sensibilizzare e promuovere consapevolezza.

Non hai ancora una diagnosi in mano?

Ricevere una diagnosi è fondamentale: ti permette di fronteggiare la malattia e attivare tempestivamente i trattamenti possibili. Ti consigliamo di rivolgerti al Centro di Coordinamento Malattie Rare della tua Regione, per scoprire come ricevere una diagnosi.

È una battaglia difficile, ma non deve essere solitaria

La nostra Associazione è nata nel 2020 dalla volontà di alcune mamme di supportarsi e aiutarsi nell’affrontare questa difficile battaglia con la malattia. Da allora, la nostra Associazione conta molte più famiglie, ha contatti con diversi ricercatori, medici e professionisti specializzati e cura diversi servizi a supporto delle famiglie.

Possiamo dare una mano?

Affrontare la vita quotidiana non è semplice quando si combatte con la sindrome di Sanfilippo. Sono tante le sfide  e i pesi da sopportare. Noi vogliamo renderli più leggeri attraverso i nostri progetti di sostegno alle famiglie.

Sapevi che hai diritto ad agevolazioni fiscali?

In quanto famiglia che affronta una malattia rara hai maggiori diritti e tutele e puoi godere di agevolazioni fiscali che possono aiutarti nella vita e nelle spese quotidiane.

Il primo passaggio che dovrai compiere è richiedere l’invalidità civile e lo stato di handicap della legge 104/92.

Preferisci parlare con una persona dell’Associazione

Se tutte queste informazioni sono troppo ora per te e hai solo bisogno di parlare con una voce amica che ti aiuti a capire qual è il prossimo passo. Puoi chiamare la nostra Presidentessa.

Katia, oltre ad aver fondato l’Associazione, è anche la prima a parlare con tutte le famiglie. Saprà come supportarti in questo momento delicato.

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Diventare soci Sanfilippo Fighters vuol dire entrare a far parte di una grande famiglia!