Per le famiglie
Se sospetti che tuo figlio o tua figlia abbiano la sindrome di Sanfilippo o hai appena ricevuto la diagnosi, noi siamo qui per te.
Scopri di più sulla Sindrome
La sindrome di Sanfilippo, nota anche come mucopolisaccaridosi di tipo III o MPS III, è una malattia genetica rara e purtroppo poco conosciuta. Uno degli obiettivi della nostra Associazione è proprio quello di sensibilizzare e promuovere consapevolezza.
Non hai ancora una diagnosi in mano?
Ricevere una diagnosi è fondamentale: ti permette di fronteggiare la malattia e attivare tempestivamente i trattamenti possibili. Ti consigliamo di rivolgerti al Centro di Coordinamento Malattie Rare della tua Regione, per scoprire come ricevere una diagnosi.
È una battaglia difficile, ma non deve essere solitaria
La nostra Associazione è nata nel 2020 dalla volontà di alcune mamme di supportarsi e aiutarsi nell’affrontare questa difficile battaglia con la malattia. Da allora, la nostra Associazione conta molte più famiglie, ha contatti con diversi ricercatori, medici e professionisti specializzati e cura diversi servizi a supporto delle famiglie.
Possiamo dare una mano?
Affrontare la vita quotidiana non è semplice quando si combatte con la sindrome di Sanfilippo. Sono tante le sfide e i pesi da sopportare. Noi vogliamo renderli più leggeri attraverso i nostri progetti di sostegno alle famiglie.
Sapevi che esistono diverse terapie non farmacologiche disponibili per i bambini Sanfilippo?
Ad oggi non esiste ancora una terapia farmacologica – una “cura”- per i bambini Sanfilippo. Esistono però diversi interventi di supporto, sostegno e terapia non farmacologica che mirano a mantenere i livelli di abilità esistenti.
Sapevi che hai diritto ad agevolazioni fiscali?
In quanto famiglia che affronta una malattia rara hai maggiori diritti e tutele e puoi godere di agevolazioni fiscali che possono aiutarti nella vita e nelle spese quotidiane.
Il primo passaggio che dovrai compiere è richiedere l’invalidità civile e lo stato di handicap della legge 104/92.
Preferisci parlare con una persona dell’Associazione
Se tutte queste informazioni sono troppo ora per te e hai solo bisogno di parlare con una voce amica che ti aiuti a capire qual è il prossimo passo. Puoi chiamare la nostra Presidentessa.
Katia, oltre ad aver fondato l’Associazione, è anche la prima a parlare con tutte le famiglie. Saprà come supportarti in questo momento delicato.
