L’associazione

Siamo genitori, fratelli, zii e amici di bambini fantastici, che amano giocare, saltare, correre come tutti gli altri.
Ai nostri principi e principesse però la genetica ha tirato un brutto “scherzo”: le loro giovani vite devono fare i conti ogni giorno con una malattia tanto sconosciuta quanto grave, la Mucopolisaccaridosi di tipo 3 o “sindrome di Sanfilippo”.

Al momento per i nostri piccoli non esiste una cura, soltanto espedienti per convivere giornalmente con i sintomi di questa malattia. Eppure, una una cosa importantissima su cui possiamo e dobbiamo contare c’è: la ricerca.

Vogliamo far conoscere al maggior numero di persone possibile questa malattia. Considerata la sua rarità, ci sono davvero tanti medici, pediatri, insegnanti e terapisti che non la conoscono e non sanno quindi riconoscerla nei bambini. Capirla è il primo passo per riuscire ad affrontarla.

La nostra associazione nasce con questi scopi

Stimolare, pretendere, aiutare e raccogliere fondi per la ricerca di una cura per questa sindrome, perché non vogliamo arrenderci a questa diagnosi

Unire le famiglie perché possano scambiarsi consigli, esperienze e darsi vicendevole supporto nella gestione dei loro bambini speciali

Essere di aiuto alle famiglie a cui in futuro verrà diagnosticata la sindrome di Sanfilippo, perché il momento in cui lo si scopre è come una pugnalata a cui è difficile reagire, che fa sentire sente soli e impotenti

Intenti della nostra associazione

Stimolare, pretendere, aiutare e raccogliere fondi per la ricerca di una cura per questa sindrome, perché non vogliamo arrenderci a questa diagnosi

Unire le famiglie perché possano scambiarsi consigli, esperienze e darsi vicendevole supporto nella gestione dei loro bambini speciali

Essere di aiuto alle famiglie a cui in futuro verrà diagnosticata la sindrome di Sanfilippo, perché il momento in cui lo si scopre è come una pugnalata a cui è difficile reagire, che fa sentire sente soli e impotenti

Contatti

Via Giuseppe Brini 47B | 40128 Bologna

Sostieni la ricerca

Al momento per i nostri piccoli non c’è una cura, ci sono solo dei piccoli espedienti per cercare giornalmente di convivere con i sintomi ma c’è una cosa importantissima su cui dobbiamo avere speranza:
la ricerca.

Progetti

La nostra associazione sostiene  la ricerca scientifica ed è vicina alle famiglie che ogni giorno affrontano la sindrome di Sanfilippo.
Scopri quali progetti stiamo portando avanti e se hai delle idee siamo in ascolto.

Referenti regionali

 Organigramma dell’associazione

  • Katia Moletta, Presidente
  • Marta Frattolillo, Vice Presidente
  • Andrea Domenico Zucco, Tesoriere e Segretario
  • Mirka Paini, Consigliere
  • Ilenia Turelli, Consigliere
  • Dario Lentini, Consigliere
  • Cristina Ostuni, Consigliere
  • Ursina Schmid, Socio fondatore
  • Claudia Prcic, Socio fondatore
  • Mario Rosario Raciti, Socio fondatore