Organigramma
Siamo nati per dare voce alle famiglie con bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo
Referenti regionali
Per qualsiasi informazione puoi contattare il referente della tua regione
Siamo genitori, fratelli, zii e amici di bambini fantastici, che amano giocare, saltare, correre come tutti gli altri.
Ai nostri principi e principesse però la genetica ha tirato un brutto “scherzo”: le loro giovani vite devono fare i conti ogni giorno con una malattia tanto sconosciuta quanto grave, la Mucopolisaccaridosi di tipo 3 o “sindrome di Sanfilippo”.
Al momento per i nostri piccoli non esiste una cura, soltanto espedienti per convivere giornalmente con i sintomi di questa malattia. Eppure, una cosa importantissima su cui possiamo e dobbiamo contare c’è: la ricerca.
Vogliamo far conoscere al maggior numero di persone possibile questa malattia. Considerata la sua rarità , ci sono davvero tanti medici, pediatri, insegnanti e terapisti che non la conoscono e non sanno quindi riconoscerla nei bambini. Capirla è il primo passo per riuscire ad affrontarla.
Stimolare, pretendere, aiutare e raccogliere fondi per la ricerca di una cura per questa sindrome, perché non vogliamo arrenderci a questa diagnosi.
Unire le famiglie perché possano scambiarsi consigli, esperienze e darsi vicendevole supporto nella gestione dei loro bambini speciali.
Essere di aiuto alle famiglie a cui in futuro verrà diagnosticata la sindrome di Sanfilippo, perché il momento in cui lo si scopre è come una pugnalata a cui è difficile reagire, che fa sentire soli e impotenti
La nascita del germoglio come logo per la Sanfilippo Fighters.
Correva l’anno 2017, un anno potenzialmente di svolta per tre famiglie con un bambino affetto da una rara patologia genetica di tipo metabolico, la Mucopolisaccaridosi 3.
Puoi aiutarci e sostenere la ricerca in molti modi, qualsiasi aiuto anche piccolo può fare la differenza.
SANFILIPPO FIGHTERS APS
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