L’associazione

Siamo genitori, fratelli, zii e amici di bambini fantastici, che amano giocare, saltare, correre come tutti gli altri.
Ai nostri principi e principesse però la genetica ha tirato un brutto “scherzo”: le loro giovani vite devono fare i conti ogni giorno con una malattia tanto sconosciuta quanto grave, la Mucopolisaccaridosi di tipo 3 o “sindrome di Sanfilippo”.

Al momento per i nostri piccoli non esiste una cura, soltanto espedienti per convivere giornalmente con i sintomi di questa malattia. Eppure, una una cosa importantissima su cui possiamo e dobbiamo contare c’è: la ricerca.

Vogliamo far conoscere al maggior numero di persone possibile questa malattia. Considerata la sua rarità, ci sono davvero tanti medici, pediatri, insegnanti e terapisti che non la conoscono e non sanno quindi riconoscerla nei bambini. Capirla è il primo passo per riuscire ad affrontarla.

La nostra associazione nasce con questi scopi

Stimolare, pretendere, aiutare e raccogliere fondi per la ricerca di una cura per questa sindrome, perché non vogliamo arrenderci a questa diagnosi

Unire le famiglie perché possano scambiarsi consigli, esperienze e darsi vicendevole supporto nella gestione dei loro bambini speciali

Essere di aiuto alle famiglie a cui in futuro verrà diagnosticata la sindrome di Sanfilippo, perché il momento in cui lo si scopre è come una pugnalata a cui è difficile reagire, che fa sentire sente soli e impotenti

Intenti della nostra associazione

Stimolare, pretendere, aiutare e raccogliere fondi per la ricerca di una cura per questa sindrome, perché non vogliamo arrenderci a questa diagnosi

Unire le famiglie perché possano scambiarsi consigli, esperienze e darsi vicendevole supporto nella gestione dei loro bambini speciali

Essere di aiuto alle famiglie a cui in futuro verrà diagnosticata la sindrome di Sanfilippo, perché il momento in cui lo si scopre è come una pugnalata a cui è difficile reagire, che fa sentire soli e impotenti

Contatti

Via Giuseppe Brini 47B | 40128 Bologna

Sostieni la ricerca

Al momento per i nostri piccoli non c’è una cura, ci sono solo dei piccoli espedienti per cercare giornalmente di convivere con i sintomi ma c’è una cosa importantissima su cui dobbiamo avere speranza:
la ricerca.

Progetti

La nostra associazione sostiene  la ricerca scientifica ed è vicina alle famiglie che ogni giorno affrontano la sindrome di Sanfilippo.
Scopri quali progetti stiamo portando avanti e se hai delle idee siamo in ascolto.

Referenti regionali

 Organigramma dell’associazione

  • Katia Moletta, Presidente
  • Marta Frattolillo, Vice Presidente
  • Andrea Domenico Zucco, Tesoriere e Segretario
  • Mirka Paini, Consigliere
  • Ilenia Turelli, Consigliere
  • Dario Lentini, Consigliere
  • Cristina Ostuni, Consigliere
  • Ursina Schmid, Socio fondatore
  • Claudia Prcic, Socio fondatore
  • Mario Rosario Raciti, Socio fondatore
Icona sanfilippo

La nascita del germoglio come logo per la Sanfilippo Fighters

Correva l’anno 2017, un anno potenzialmente di svolta per tre famiglie con un bambino affetto da una rara patologia genetica di tipo metabolico, la Mucopolisaccaridosi 3.

Per questi bambini si era prospettata per la prima volta una speranza, un’opportunità di riscatto dall’inesorabilità della genetica. Tutti e tre avevamo avuto accesso ad una sperimentazione genica, animati dalla speranza che le loro famiglie nutrivano nella ricerca scientifica, fautrice di una prospettiva di guarigione.

La sperimentazione però si conclude improvvisamente e senza i risultati sperati. Per le famiglie di questi tre bambini è come ricevere una seconda sentenza. La disillusione è difficile da sopportare.

Chi però conosce a fondo la sofferenza ed impara da lei senza rifuggirla come una nemica, ha il dono di poter risorgere dalle proprie ceneri come una fenice.

Da tanto dolore sboccia un legame forte: queste famiglie sono unite da un dolore comune e nasce un sentimento solido di amicizia.

È così che tre mamme, Katia, Alessandra e Grace, insieme pensano e costruiscono nel tempo un sogno, custodendo questo desiderio e annaffiandolo piano piano. Il loro obiettivo è quello di fondare un’associazione che investa nella ricerca e che si occupi in modo specifico della Mucopolisaccaridosi 3, offrendo una rete di sostegno a tutte le famiglie italiane con bambini Sanfilippo.

Passa qualche tempo, nasce un gruppo WhatsApp di mamme con bimbi affetti da Mucopolisaccaridosi 3, un gruppo coeso che condivide esperienze affinché nessuna di loro si trovi sola o impreparata davanti l’avanzare della malattia dei rispettivi figli.

Il desiderio di quelle tre mamme inizia a germogliare anche nelle intenzioni di altre mamme, finché nell’estate del 2020 avviene la svolta.

É il momento che quel seme diventi pianta, dopo tanto seminare arriva il tempo di costruire.

Nasce l’associazione Sanfilippo Fitghers, con Katia presidente e genitori e parenti di bimbi Sanfilippo nel direttivo.

Nata l’associazione occorre trovare un logo, un’immagine che iconicamente e simbolicamente racchiuda in sé tutto il significato di quel percorso.

Il logo viene realizzato grazie alla collaborazione della Scuola di Grafica, Comunicazione, Digital-Design Diskos di Schio (VI), e della sua direttrice Milena Zanotelli.

La Scuola si impegna seriamente, riunendo un brainstorming gli studenti e affidando loro la realizzazione grafica del progetto proposto.

La vincitrice è Lisa Berti, che ha creato il piccolo germoglio in procinto di sbocciare. La scelta appare immediata: il germoglio è infatti il simbolo di una natura vigorosa e bella che caparbiamente vuole vivere, nonostante le avversità. É anche il simbolo di un percorso lento e naturale, che nel rispetto dei tempi giusti conduce alla vita che sempre e comunque si afferma.

La Sanfilippo Fighters nasce per contrastare una patologia rara, subdola, che ruba il tempo ai bambini, ostacolando il loro sviluppo, involvendo i loro traguardi e la loro crescita, impedendogli di sbocciare fino a diventare alberi alti e robusti.

Ecco che a rappresentarla c’è un germoglio: la fragilità di un seme germogliante che contiene in sé tutta la potenza della vita a divenire. Per l’associazione non è solo un logo, ma un guanto di sfida gettato alla Mucopolisaccaridosi, per iniziare una lotta che vuole vedere vincitrice la speranza contro la disperazione.