Diario dei Fighters
Sanfilippo Fighters al 18th International MPS Symposium di Firenze: ricerca, incontri e nuove prospettive per il futuro
Dal 4 al 7 giugno 2026 abbiamo partecipato al 18th International MPS Symposium a Firenze, uno dei più importanti appuntamenti mondiali dedicati alle mucopolisaccaridosi e alle malattie da accumulo lisosomiale.
Giornata Mucopolisaccaridosi 2026 nelle scuole
Nel 2026 moltissime scuole hanno raccolto l’invito dell’Associazione Sanfilippo Fighters a sensibilizzare i propri studenti in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Mucopolisaccaridosi.
I tratti somatici nella sindrome di Sanfilippo: quanto contano nella diagnosi?
La sindrome di Sanfilippo (MPS III) è una malattia genetica rara e progressiva che colpisce principalmente il sistema nervoso centrale.
Una nuova speranza per la MPS IIIB: nasce una collaborazione internazionale tra Europa e Stati Uniti
4 maggio 2026 – Un’alleanza globale e un finanziamento storico di 4 milioni di dollari per portare la terapia genica
Terapia Genica UX111: La FDA accetta la nuova domanda di approvazione
Importante aggiornamento sul programma UX111 di Ultragenyx per la sindrome di Sanfilippo tipo A (MPS IIIA): la FDA ha accettato la revisione della terapia genica
SBRS e Sindrome di Sanfilippo: un nuovo standard per monitorare cure e sintomi
L’Associazione Sanfilippo Fighters sostiene la ricerca donando la scala SBRS ai maggiori Centri Metabolici in Italia. In un momento cruciale segnato dall’avvio dei trattamenti con Anakinra, questo strumento permette di monitorare i sintomi dei pazienti in modo scientifico, uniforme e oggettivo, trasformando l’osservazione quotidiana in dati preziosi per il futuro delle cure.
Premio Letterario “Parole in Transito” 2026: Rita Iacomino racconta il gemellaggio con l’Associazione Sanfilippo Fighters
Il connubio tra cultura e impegno sociale si rinnova grazie al Premio Letterario Internazionale Itinerante “Parole in Transito”. In questa
Miriade Srl e Sanfilippo Fighters: una “nuvola di speranza” chiamata Santa Cloud
In un’epoca in cui la tecnologia spesso sembra dividere, Miriade Srl ha scelto di invertire la rotta, trasformando il cloud
Forte, unita e resiliente: conosciamo la famiglia di Valeria
Valeria è una ragazza di 12 anni che combatte da tutta la vita con la sindrome di Sanfilippo. Vive in
Giornata Sanfilippo 2025 nelle scuole
Nel 2025 moltissime scuole hanno raccolto l’invito dell’Associazione Sanfilippo Fighters a sensibilizzare i propri studenti in occasione della Giornata Internazionale
Resoconto dell’incontro online tra clinici e famiglie con focus sul trattamento Kineret (Anakinra)
Martedì 19 novembre si è svolto un incontro online molto atteso tra i clinici dei Centri Metabolici Italiani e le
Approvato l’utilizzo del farmaco Anakinra per la sindrome di Sanfilippo
L’Associazione di pazienti Sanfilippo Fighters APS è lieta di annunciare che è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale l’approvazione, da parte di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), dell’utilizzo off-label del farmaco Anakinra (Kineret) per la sindrome di Sanfilippo.