Nasce ISSA: una alleanza globale che si occupa della sindrome di Sanfilippo

Martedì 30 Gennaio – È stata annunciata la nascita di una nuova alleanza globale che si occupa di sindrome di Sanfilippo: l'International Sanfilippo Syndrome Alliance (ISSA). Lo scopo di questa alleanza e della sua formalizzazione è quello di creare una voce più forte e focalizzata sulla sindrome di Sanfilippo e così accelerare e massimizzare i progressi per pazienti e le loro famiglie a livello mondiale.
Rosanna Aiello
Rosanna Aiello
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Nasce l’International Sanfilippo Syndrome Alliance

Martedì 30 Gennaio – È stata annunciata la nascita di una nuova alleanza globale che si occupa di sindrome di Sanfilippo: l’International Sanfilippo Syndrome Alliance (ISSA). Lo scopo di questa alleanza e della sua formalizzazione è quello di creare una voce più forte e focalizzata sulla sindrome di Sanfilippo e così accelerare e massimizzare i progressi per pazienti e le loro famiglie a livello mondiale.

I membri fondatori dell’Alleanza

Undici fondazioni di dieci paesi sono i membri fondatori dell’ISSA; la loro collaborazione – su priorità condivise per tutta la comunità Sanfilippo – permetterà di lavorare in modo più efficace sia in ambito accademico, con il cofinanziamento di progetti di ricerca in tutto il mondo, che clinico, nel no-profit, nell’industria e nella comunità, il tutto per accelerare lo sviluppo di farmaci e soluzioni di cura per i pazienti Sanfilippo.

L’alleanza potrà, inoltre, fornire un grande contributo per il miglioramento della diagnosi, dell’assistenza clinica e del sostegno alle famiglie cosicché i pazienti possano accedere alle migliori cure e supporto, indipendentemente dalla nazione di appartenenza.

Le priorità dell’Alleanza

Tra le priorità dell’alleanza ci sono l’esplorazione di un registro di malattia specifico per la Sindrome di Sanfilippo (che sia incentrato sul paziente) e la traduzione e la diffusione di risorse condivise, tra cui la Roadmap Globale per le Terapie per la Sindrome di Sanfilippo e la Sanfilippo Syndrome Consensus Guidelines per la gestione clinica dei pazienti.

Le singole Associazioni

Le associazioni di pazienti che compongono l’ISSA continueranno ad operare individualmente sulle rispettive missioni. Si spera che nuovi membri si uniscano all’alleanza con il progredire del suo lavoro per aumentare ancora di più la forza delle loro voci.

Per maggiori informazioni

Per ulteriori informazioni o per essere coinvolti è possibile visitare il sito dell’Alleanza o scrivere all’indirizzo e-mail info@sanfilippoalliance.org. È possibile inoltre seguire l’ISSA sul profilo LinkedIn dedicato.

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