La storia di Nicholas

Anno 2015.  La gravidanza va bene, esami perfetti: va tutto per il meglio e io e mia moglie abbiamo tanti sogni. Dopo aver perso la nostra prima bambina, è arrivato un maschietto. La mamma è felice, anche se voleva una femminuccia, ma le avversità erano già dietro l’angolo…

All’ottavo mese di gravidanza, Nicholas ha fretta e fa parecchi movimenti, tanto che il 19 novembre siamo  costretti a fare un cesareo. Nicholas nasce con un distress respiratorio. Ce lo fanno vedere giusto un attimo, poi lo portano subito in neonatologia dentro l’incubatrice, dove rimane sino al raggiungimento dei 2 kg.

Nel frattempo la mamma si rimette. Purtroppo per  le preoccupazioni perde tutto il latte, ma vabbè, può capitare: Nicholas esce prima di Natale ed è il nostro regalo più bello. 

La avversità però continuano.

Nicholas non si alimenta bene e noi facciamo le corse in ospedale. Ci dicono che è  “reflusso”, una diagnosi che a noi non convince, ma comunque Nicholas cresce e noi chiediamo al pediatra della neonatologia di fare un’eco al cuore, visti i precedenti con la nostra prima bambina. 

Ci sentiamo dire che siamo troppo “apprensivi” e che dobbiamo stare tranquilli.

Visita dopo visita,  arriviamo a marzo 2016. La situazione di Nicholas non ci piace e andiamo al Pronto Soccorso. Dopo grandi insistenze, lo ricoverano una settimana, per poi dimetterlo nuovamente con una diagnosi di reflusso. Niente eco al cuore perché ci dicono che “non c’è bisogno, siamo sicuri che si tratti di reflusso”.

Noi rientriamo a casa,  lo mettiamo nelle posizioni consigliate dai medici. Passa la notte di pasqua e pasquetta e, nella notte, mia moglie si accorge che Nicholas respira in modo strano. Ci rivolgiamo al pediatra e lui ci consiglia di andare a Magenta per controlli più accurati.

Arriviamo di corsa a Magenta, dove raccontiamo tutte le nostre preoccupazione e veniamo mandati in reparto insieme al Cardiologo con ecografo. Durante la visita, il Cardiologo con viso cupo ci chiede:
“Di cosa è morta la vostra prima bambina?”
“Di cardiomiopatia dilatativa tipo ipocinetica…”
“Signori, vostro figlio Nicholas ha la stessa patologia”.

Per noi, un colpo al cuore. 

Viene organizzato un trasferimento urgente a Milano. Arriviamo a Niguarda, dove ci riceve il primario di cardiologia, che visita Nicholas e ci dice con schiettezza: 

“Noi proviamo a metterlo in terapia intensiva, ma non è detto che superi la notte” 

Poi ci fanno entrare in un altro ambulatorio, con un altro cardiologo, e ci fanno firmare i moduli del decesso con donazione organi. Per loro era già chiaro che non ci fosse più speranza…

In ogni caso, Nicholas viene messo in terapia intensiva per molte settimane, viene messo in lista urgente di trapianto di cuore e gli vengono fatti tutti i vaccini possibili.

È un periodo difficilissimo, io e mia moglie preghiamo tantissimo e cerchiamo di restare ottimisti. Finalmente, a luglio, Nicholas viene dimesso perché sorprendentemente sembra essere migliorato.

Tornati a casa però le cose ancora non ci sembrano al loro porto. Nicholas sembra in ritardo sullo sviluppo e, nonostante tutto il tempo passato in ospedale possa in parte giustificarlo, noi non ci sentiamo sicuri. 

Andiamo a fare una visita di approfondimento e il medico ci chiede:
“Avete mai fatto test cognitivi?” 
“No… perché?” 
“Credo che suo figlio sia autistico…”

Facciamo i test e arriva la conferma. Per noi, un altro colpo al cuore.

Quando Nicholas ha 3 anni e mezzo, andiamo al Regina Margherita per altri problemi che sono capitati al fratello. Qui ci fanno dei prelievi per poter controllare il DNA e mandano in Austria quello di Nicholas.

Lì arriva la nostra sentenza:  nostro figlio Nicholas è affetto da MPS di tipo 3A.

Io, da ignorante, chiedo se deve prendere dei farmaci, se esiste una terapia, una cura… Ma scopriamo che non esiste nulla. Non esiste una cura per la malattia di nostro figlio.

Sprofondiamo nel buio.

Io e mia moglie però sappiamo di dover reagire: i nostri figli hanno bisogno di noi. Così ci rialziamo e accettiamo – si fa per dire –  la realtà dei fatti.

Una cosa però non abbiamo mai perso e mai perderemo:  la speranza di trovare una cura per questa malattia, che minaccia di portare via il nostro bambino.

Perdere un figlio è terribile, ma perdere due figlie è troppo anche per le famiglie più forti.