Giorgio

Giorgio

Giorgio ha quindici anni e ha un nome da re. Come un re che si rispetti, ha da sempre il carisma del trascinatore: è impossibile resistergli, la porta del suo mondo è costantemente aperta e guai a chi rimane sulla soglia senza entrare e farsi travolgere dal suo entusiasmo e dalla sua vitalità.

I genitori di Giorgio, da sempre incantati dalla regalità del loro bambino, si sono accorti presto però che nel bellissimo mondo di Giorgio il tempo scorreva ad una velocità più lenta di quella dei suoi coetanei, e nonostante gli sforzi fatti per stimolarlo, Giorgio mostrava un leggero ritardo cognitivo. Proprio come Giorgio VI, neanche lui ha mai fatto un vero e proprio discorso, ma le sue necessità le ha sempre espresse in modo eloquente, con paroline, gesti e sguardi inconfondibili.

Giorgio ha sempre conquistato tutti, per questo é noto come “Giorgio il Conquistatore”. Invece di spade, scudi o mitragliette, Giorgio usa le armi della simpatia, della dolcezza e dell’allegria, ottenendo i favori persino dei bambini più grandi. Verso i sette anni le sue competenze hanno cominciato ad indietreggiare, e dopo alcuni accertamenti purtroppo ha avuto la diagnosi: Mucopolisaccaridosi di tipo 3A. Nessuna cura, nessuna possibilità di miglioramento, solo un destino segnato e una famiglia distrutta. Quando si riceve una sentenza di questo genere la vita si congela e la voglia di combattere viene meno, persino per un re coraggioso come Giorgio.

Giorgio però ha dalla sua parte qualcosa di potentissimo, capace di affrontare anche la battaglia più dura: è amato, follemente e fortemente amato dai suoi genitori. E soltanto l’amore per un figlio può ridare vigore e la voglia di ricominciare a lottare, ogni giorno, senza sprechi, perché Giorgio è un re ma è anche un bambino Sanfilippo e per i bimbi Sanfilippo ogni giorno é prezioso. L’unico lusso che un re come Giorgio non può permettersi è quello di rimandare a domani la possibilità di essere felice. Adesso Giorgio ha quindici anni e nonostante le sue difficoltà siano sempre maggiori, rimane comunque un grande conquistatore di Amore.

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Al momento per i nostri piccoli non c’è una cura, ci sono solo dei piccoli espedienti per cercare giornalmente di convivere con i sintomi ma c’è una cosa importantissima su cui dobbiamo avere speranza: la ricerca.