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La storia di Giada

Giada è la nostra guerriera, una ragazza che ha dimostrato una forza straordinaria nel suo percorso di vita. Fino ai sei anni, era una bambina come tutte le altre, piena di vita e di curiosità. Parlava tantissimo, disegnava, scriveva il suo nome, amava leggere libri e giocare all’aria aperta. Giada era felice di giocare con gli altri bambini, dipingeva e adorava i giochi da tavolo. La sua vivacità e il suo desiderio di compagnia erano contagiosi.
Le difficoltà sono iniziate con l’inizio della scuola elementare. Quel passaggio fondamentale verso la lettura e la scrittura, che per tanti bambini è una sfida superabile, per Giada si è rivelato insormontabile. Era in grado di scrivere il suo nome, il cognome e qualche numero, ma non riusciva a fare progressi. È stato allora che sono iniziati gli accertamenti medici, e all’età di otto anni abbiamo ricevuto la diagnosi che ha cambiato la nostra vita: “sindrome di Sanfilippo 3B”, la stessa malattia genetica rara di cui soffre anche sua sorella.
Da quel momento, Giada ha affrontato numerosi ostacoli con un coraggio incredibile. È stata operata due volte al cuore: la prima volta per la riparazione della valvola mitrale e la seconda per la sostituzione meccanica della valvola. Non si è mai lamentata, ha sempre affrontato tutto con una forza che ci ha lasciati senza parole.
Nonostante la sua incredibile voglia di vivere e di combattere, dal 2018 Giada ha iniziato a perdere gradualmente alcune delle sue capacità. Ha perso il controllo sfinterico, ma la cosa che ci ha spezzato di più il cuore è stata la perdita della parola. La nostra chiacchierona, che una volta riempiva la casa con la sua voce vivace, ora riesce a dire qualche parola solo se stimolata. Non prova più lo stesso interesse per molte delle cose che un tempo amava, ma ciò che rimane intatto è il suo desiderio di uscire e passeggiare, un piccolo segno della sua anima libera.
Nel febbraio del 2023, Giada ha affrontato un’altra grande prova: un arresto cardiaco importante. I medici sono riusciti a salvarla e, contro ogni previsione, si è ripresa in modo straordinario. Ora ha un defibrillatore automatico impiantato, e anche se la strada è ancora in salita, lei continua a dimostrare ogni giorno la sua forza e la sua tenacia.
Giada ci insegna cosa significa lottare, ogni singolo giorno. La sua voglia di vivere, la sua resilienza e la sua capacità di riflettere la sua forza su di noi ci ispirano a non mollare mai. È la nostra luce, il nostro esempio di coraggio, e noi continueremo a combattere al suo fianco, con la stessa determinazione che lei ci mostra ogni giorno.

Il nostro sogno

È far diventare grande Giada

La nostra missione è sostenere le famiglie che combattono con la sindrome di Sanfilippo e finanziare la ricerca di una cura. Grazie all’aiuto di generosi sostenitori come te, ci stiamo avvicinando al nostro traguardo ogni giorno di più.

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