Giuseppe, 22 anni, il mio giovanotto!

Tanti bellissimi ricordi di te da piccolo mi riaffiorano ogni giorno, quelli brutti cerco di accantonarli, ma sono sempre lì, in un angolino della mia testa che mi provocano tanto male al cuore.
Nel momento della diagnosi la genetista ci disse: rendetelo felice, fategli fare tutto quello che gli piace.  E così abbiamo fatto. Palloni a non finire, mare per tutta l’estate, passeggiate e tanti gelati che era una meraviglia vederti mangiare. Ti facevi notare, biondo, vispo, simpatico, sempre sorridente.
Poi, poco dopo l’adolescenza, tutto è rallentato fino ad arrivare al punto da non poter più uscire di casa. Noi siamo sempre a fianco a te e lotteremo fin quando non arriverà una cura ormai in ritardo per te ma che possa servire ai tuoi fratellini Sanfilippo.

Mamma Daniela