Matteo ha otto anni, un’età bella, di scoperte, di traguardi, di novità.
Matteo però è un bimbo Sanfilippo e funziona al contrario: i traguardi vanno raccontati al passato, il futuro è il tempo della perdita.

Qualcuno tra voi riesce a immaginare quanta tristezza si accompagna alla nostalgia del passato? Il monopattino, un tempo consumato a furia di corse scatenate, ora è stipato in cantina, Matteo non riesce più ad usarlo. A nascondino ci giocano gli altri, Matteo li guarda, ora non puó più rannicchiarsi dietro quella siepe, non ce la fa. Le parole dette a raffica con la bocca piena di gioia ora sono balbettii incerti e imperfetti. E tutte quelle palle che ha fatto rotolare sfrecciando stabile e sicuro, ora ricevono calci deboli e sbilenchi.

Rimane la luce in quegli occhi grandi che adesso parlano meglio della bocca. Rimane la risata che allontana ogni nuvola. E quel buonumore impertinente che Matteo non abbandona mai, addolcendo anche il più burbero dei burberi. Matteo ha otto anni e i suoi progressi iniziano ad essere un ricordo.

Il senso delle donazioni che chiediamo è quello di sostenere la ricerca per alimentare un sogno. Il sogno, per i genitori di Matteo, è che non ci siano più famiglie a vivere nel ricordo.