Bruno

Bruno

Bruno ha ventidue anni, é il più grande, l’apripista, la nostra mascotte. In questa corsa ad ostacoli che è la sua vita, Bruno è un corridore instancabile, che non si spaventa delle ginocchia sbucciate e va avanti.

Ventidue anni e tanti Bruno diversi: questa è la realtà, gioia e dolore, della Sanfilippo. Chiunque lo ha conosciuto porta con sé un pezzettino di un Bruno diverso. Bruno è stato un bambino molto dolce, di una tenerezza candida e di un sorriso sincero che spazzava via le ombre. Nel tempo l’uragano che era è diventato bora, poi maestrale, poi venticello flebile, ma pur sempre percepibile. Il Bruno di adesso non è il Bruno di ieri, ma la sua presenza è incontestabile, evidente. Non si sente ma si vede, è fruscio delle foglie, non più potenza dell’aria.

Bruno è stato un mattatore, un cabarettista, amava stare al centro dell’attenzione, cantava continuamente. Ora la sua voce è mugolio e rantolo, ma mamma Serafina giura di non aver mai sentito stornello più bello. La vita è strana, la malattia crudele, manca un senso, un perché logico a tanto dolore. Bruno però ci testimonia che la vita è vita sempre, non si misura in prestazioni. Bruno è degno, di ricevere e dare amore. Non c’è dignità più alta di questa. Se cercate una risposta a tanto dolore, Bruno non saprebbe che dirvi. Lui risponde all’ingiustizia con la dignità, all’assurdo con la tenacia del suo respiro.

Il futuro per Bruno è OGGI … non domani, non la settimana prossima, il prossimo mese, tra un anno. Questi sono tutti tempi con i quali non gli è concesso competere. Programmare? Voce del verbo: “salvo imprevisti”. Impazienti attendiamo una cura per i più piccoli, Bruno tifa per loro.

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Al momento per i nostri piccoli non c’è una cura, ci sono solo dei piccoli espedienti per cercare giornalmente di convivere con i sintomi ma c’è una cosa importantissima su cui dobbiamo avere speranza: la ricerca.