Come nasce questo articolo
La nostra Presidente Katia Moletta da anni ha intrapreso un percorso PAPS con il figlio Francesco, bambino con sindrome di Sanfilippo.
Alla luce degli effetti benefici di questo intervento, ha chiesto alle fondatrici del PAPS, Chiara Leoni e Loretta Pavan, di raccontarcelo in questo articolo.
Chiara Leoni
Loretta Pavan
Che cos’è il PAPS
Il PAPS (acronimo di “Percorso di Apprendimento Pre-Strumentale”) nasce dall’esigenza di offrire un intervento cognitivo precoce per i bambini con disabilità intellettive.
Il termine “Pre-Strumentale” sottolinea l’intento di sviluppare strumenti cognitivi di base che possano essere applicati in diversi ambiti di apprendimento, fin da momenti estremamente precoci dello sviluppo.
L’intervento si rivolge infatti a bambini in età prescolare, a partire dai 18 mesi di età, proponendo attività specifiche e innovative.
Il PAPS integra interventi riabilitativi di natura sanitaria con un intervento abilitativo di tipo educativo, promuovendo il coordinamento tra diverse figure professionali.
Nel percorso i genitori occupano un ruolo centrale, attorno al quale si costruisce l’alleanza educativa, fondamentale per raggiungere una reale condivisione delle strategie e per massimizzare l’efficacia del percorso.
Francesco, bambino Sanfilippo Fighters, da anni segue un percorso PAPS
Le attività del PAPS
Le attività del PAPS possono essere svolte in contesti diversificati: sia in una modalità individuale da parte di genitori, famigliari o educatori; sia nel contesto del Nido o della scuola dell’Infanzia, come percorso strutturato esteso all’intera classe o proposto in piccolo gruppo.
La finalità generale del percorso è strutturare e sostenere le competenze cognitive iniziali del bimbo, favorendone uno sviluppo omogeneo, intervenendo su quattro aree principali: l’Area Cognitiva, l’Area del Linguaggio, l’Area Motoria e quella Emotivo-Relazionale.
Francesco, bambino con sindrome di Sanfilippo, in un incontro PAPS
Il percorso PAPS per bambini Sanfilippo
Nel caso delle disabilità intellettive che dipendono da processi neurodegenerativi, quali quelli che si manifestano nell’MPS III o sindrome di Sanfilippo, l’intervento cognitivo precoce mira a massimizzare lo sviluppo delle funzioni cognitive di base, rallentandone successivamente la regressione e prolungandone il mantenimento nel tempo.
Tra gli obiettivi del percorso viene data priorità alla strutturazione delle Attività Cognitive Primarie, che identificano i comportamenti alla base dello sviluppo cognitivo e costituiscono prerequisiti trasversali per l’apprendimento e per la costruzione delle funzioni esecutive e linguistiche.
Le Attività Cognitive Primarie sono 5, che riportiamo a seguire.
1. Autocontrollo Psicomotorio
È una competenza cognitiva necessaria e importante da consolidare nei bambini con sindrome di Sanfilippo, considerando la graduale regressione delle funzioni motorie e le difficoltà di autoregolazione del comportamento.
2. Contatto Oculare Protratto
Capacità altrettanto importante e da preservare: il Contatto Oculare Protratto è essenziale per garantire l’attenzione comunicativa e favorire lo sviluppo e il mantenimento delle funzioni linguistiche di base, almeno nella loro componente ricettiva. Sebbene i bambini con la sindrome di Sanfilippo perdano gradualmente l’uso della parola, è molto importante che conservino l’attenzione durante l’ascolto, e che possano comprendere ciò che viene loro detto.
3. Focalizzazione Persistente e Attenzione Selettiva
Descrive la capacità del bambino di dirigere e mantenere l’attenzione visiva sugli stimoli per il tempo necessario alla raccolta delle informazioni rilevanti.
L’Attenzione Selettiva, insieme all’Attenzione Sostenuta descritta al punto successivo, forniscono le basi cognitive per la raccolta delle informazioni provenienti dal mondo circostante, necessarie per il funzionamento dei sistemi percettivi e per consentire i processi di elaborazione.
4. Persistenza in un’Attività Finalizzata Eterodiretta e Attenzione Sostenuta
Nei bambini con disabilità intellettiva, il consolidamento dell’Attenzione Sostenuta richiede lo sviluppo simultaneo di diverse competenze cognitive.
Un prerequisito cognitivo fondamentale è rappresentato dalla Persistenza in un’Attività Finalizzata Eterodiretta, cioè la capacità del bambino di portare a termine un compito, proposto dal mediatore e con un obiettivo specifico, mantenendo l’attenzione per il tempo necessario a completarlo.
5. Persistenza in una condizione di Reciprocità e Attenzione Condivisa
Per contrastare la regressione delle competenze sociali è infine utile un intervento a supporto della Reciprocità, volto al mantenimento delle capacità di interazione, di collaborazione e dell’Attenzione Condivisa.
I benefici del PAPS per le famiglie Sanfilippo
Un percorso PAPS può essere un valido strumento per le famiglie Sanfilippo per sostenere lo sviluppo cognitivo dei propri figli. Sviluppo cognitivo che viene rallentato dalla malattia, fino all’arresto o alla regressione, con la conseguente perdita delle competenze acquisite.
In questa prospettiva, l’intervento dovrebbe essere avviato il più precocemente possibile, possibilmente subito dopo la diagnosi, ed essere orientato al consolidamento delle Attività Cognitive Primarie (citate nei 5 punti del paragrafo precedente).
Nel suo insieme, il PAPS mira ad avere un impatto positivo sulla qualità della vita del bambino e della sua famiglia e, pur rappresentando un impegno regolare che deve trovare una sua collocazione all’interno delle routine familiari, costituisce un’opportunità per creare momenti di condivisione tra il bambino e i suoi caregivers.
Bibliografia di approfondimento
Leoni C. e Pavan L. (2016), Il Programma di Arricchimento Pre-Strumentale di Leoni Pavan, “Formazione&Insegnamento”, vol. XIV–1–2016, pp. 41-57.
Pavan L. e Leoni C. (2017), Il Programma di Arricchimento Pre-Strumentale e lo sviluppo dei sistemi attentivi, “Difficoltà di Apprendimento e Didattica Inclusiva”, vol. 4 (4), pp. 469-491.
C. Leoni, L. Pavan (2022), Potenziamento cognitivo precoce nella disabilità intellettiva: Il Percorso di Apprendimento Pre-Strumentale – PAPS. Volume 1 – Attività cognitive primarie e concetti di base per bambini in età prescolare, Erickson.
