Valeria è una ragazza di 12 anni che combatte da tutta la vita con la sindrome di Sanfilippo. Vive in provincia di Salerno, con papà Fabrizio, mamma Marianna e il fratello maggiore Vincenzo. Quest’anno la famiglia di Valeria è stata invitata da Fondazione Telethon ad aprire la Maratona Telethon 2025, raccontando la propria testimonianza e sensibilizzando sulla sindrome di Sanfilippo.
La famiglia di Valeria
«La nostra famiglia è formata da me – mamma Marianna, mio marito – papà Fabrizio, il nostro figlio maggiore Vincenzo, che ha 16 anni, e la nostra piccola grande guerriera, Valeria, di 12 anni.”
“Se dovessi descrivere la mia famiglia in sole tre parole, direi: forte, unita e resiliente. Ci vogliamo molto bene e affrontiamo sempre le difficoltà come una squadra. “
L’incontro con la sindrome
La vita di questa famiglia ha preso una svolta inaspettata il 15 giugno 2020, il giorno della diagnosi di sindrome di Sanfilippo per Valeria. Un momento scioccante, seguito da un impulso immediato di cercare, capire, e non sentirsi soli.
“Mi sono messa subito a cercare su internet. Ho trovato Serafina, mamma di Bruno, un ragazzo che al tempo aveva 22 anni (oggi 27) ed aveva già perso molte abilità a causa della sindrome. Fu uno shock!
Poi ho trovato Katia, che mi ha proposto di sentirci. Lei aveva già l’idea di creare l’Associazione. Parlare con Katia è stato un abbraccio.”
Marianna vede la nascita dell’Associazione, avvenuta un mese dopo, quasi come un segno del destino. Un percorso iniziato con Katia (oggi Presidente dell’Associazione), Tamara, Dario, Giuseppe… un cammino in cui si è trovata a confrontarsi con il peggioramento lento ma costante della condizione dei ragazzi, ma sempre circondata dalla solidarietà di altri genitori.
Una diagnosi che cambia la vita
La diagnosi ha cambiato tutto. Totalmente.
“Sono cambiate le priorità, il modo di vivere e di pensare. Ogni membro della famiglia è cambiato radicalmente.
Vincenzo è dovuto crescere in fretta. Io prima ero silenziosa, taciturna, quasi musona… negli anni ho tirato fuori un carattere che non sapevo di avere. Adesso vado pure in TV!”
Quest’anno infatti Marianna è stata invitata da Fondazione Telethon ad aprire la Maratona Telethon 2025, raccontando la propria testimonianza e sensibilizzando sulla sindrome di Sanfilippo.
La sfida della quotidianità
“La routine è scandita da necessità e affetto. Dopo una notte che a volte è in bianco, la mattinata inizia con la colazione di Valeria. Vincenzo viene accompagnato e ripreso dai nonni, un aiuto prezioso. Alle 8:40, io accompagno Valeria a scuola, per poi riprenderla alle 13:00.
Il pomeriggio è diviso tra il divano per un momento di riposo, la terapia neuromotoria (essenziale per allenare le gambe) o attività a casa. Fabrizio, rientra dal lavoro tra le 16:30 e le 17:00. La giornata si conclude con la cena e tutti a letto per le 21:00.“
“Il momento più sfidante? Il weekend. Valeria è a casa tutto il giorno, e la sua iperattività si scontra con la noia.
Fortunatamente, a Scuola c’è un punto fermo: la sua insegnante di inclusività, la stessa da sei anni, con cui si trova benissimo. E poi c’è il Progetto Sollievo, un salvavita che offre a Marianna le ore necessarie “per fare qualsiasi cosa. Per fare la spesa o semplicemente stare con mio marito.”
Ridere: il superpotere di Valeria
Quando si parla di futuro, Marianna è onesta e disarmante.
“I sogni li tenevo una volta. Faccio fatica a pensare al futuro, preferisco pensare al presente. Per il momento non ci voglio pensare.”
C’era il desiderio di fare la mamma, non l’infermiera o la terapista. Ma ora, l’unica missione è “tenerci in piedi”. E cosa le dà la forza di farlo? Valeria.
“Valeria con i suoi sorrisi, con la sua forza. Anche quando non ce la fa a camminare, anche quando ha male, lei comunque ride.”
La sua parola magica è “ridere”, che mamma Marianna si è perfino tatuata sulla pelle. Ogni volta che Valeria la pronuncia — “che ridere” — è come un incantesimo che annulla la stanchezza e il dolore.
E c’è Vincenzo, il fratello maggiore che è dovuto crescere in fretta, ma che ha ancora bisogno della sua mamma. L’amore per entrambi è la vera fonte inesauribile di energia.
