“Un bel dibattito e un ottimo risultato conseguito”
Napoli, 29 maggio – Si è concluso il 1° Congresso sulla sindrome di Sanfilippo, dopo due giorni di iniziative, dibattiti, attività associative e confronti tra medici, sono terminati i lavori che hanno condotto i presenti ad incontrarsi per confrontarsi sul mondo della Mucopolisaccaridosi di tipo III.

Il discorso del Presidente Sanfilippo Fighters
La giornata di venerdì 26 maggio, è stata aperta dal Presidente dell’Associazione Sanfilippo Fighters, Katia Moletta, in particolare il presidente ha detto:
“Dobbiamo abbattere le barriere che ci dividono dai medici, dai ricercatori, acquisendo consapevolezza, competenza; e dal loro canto i clinici devono saper accogliere le nostre intuizioni, le testimonianze che portiamo anche dai genitori del mondo perché siamo tasselli dello stesso puzzle.
Questo congresso è il punto di partenza per sviluppare tutto questo: trattamenti, azioni, terapie condivise per far vivere ai nostri figli, ai nostri Fighters, la miglior vita possibile“.
Gli argomenti trattati durante il Congresso
Due giorni intensi, confrontandosi su diversi aspetti che riguardano la malattia partendo dai meccanismi patogenetici che dal difetto genetico portano alla disfunzione cellulare e alla neuro degenerazione, studiati grazie a diversi modelli animali e analizzando i tratti comuni che possono essere alla base dei difetti condivisi tra la sindrome di Sanfilippo e altre mucopolisaccaridosi. Passando per gli studi che cercano di individuare strategie terapeutiche innovative basate sull’utilizzo di nuove molecole, proponendo utilizzi alternativi per farmaci già approvati o combinazioni di più terapie, fino ad arrivare ai trial clinici ad oggi in corso presso centri ospedalieri di tutto il mondo.

Pediatri e clinici si sono anche confrontati sulle difficoltà della gestione clinica dei bambini affetti da sindrome di Sanfilippo senza tralasciare però l’importante aspetto psicologico che coinvolge non solo i piccoli pazienti ma anche e soprattutto i loro genitori e fratelli e sorelle, troppo spesso dimenticati.
Inoltre, una sessione dedicata ha descritto la rete di assistenza nazionale italiana per le persone con malattie rare e i loro diritti.
I patrocini e partner dell’evento
L’evento è patrocinato dall’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, dall’Università degli Studi di Salerno, dall’Università degli Studi di Napoli Federico II, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare, Osservatorio Malattie Rare, Centro Coordinamento Malattie Rare Campania e dall’Associazione Italiana Colture Cellulari. È stato possibile organizzare l’evento grazie anche al contributo non condizionante di JCR Pharmaceuticals, Qiagen, UltraGenyx Pharmaceuticals, MMBiontech, The Company of Biologists e Thermo Fisher Scientific.
Le parole del comitato organizzatore
Katia Moletta, Presidente Sanfilippo Fighters (video by Percorsi)
Alessandro Fraldi, CEINGE e Università di Napoli Federico II (video by Percorsi)
Cosa dicono dell’evento i professionisti
Ricercatrice Laura Rigon, Dipartimento di Medicina, Università degli Studi di Padova
Psicologa Benedetta Greco, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Ricercatore Simone Moser, Benioff Children’s Hospital – La ricerca del dott. Moser è stata in parte finanziata dall’Associazione Sanfilippo Fighters. Per approfondire, vai al progetto.
Dottoressa Serena Gasperini, Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori Monza
Stefania Collet, Responsabile Progetto Rare Sibling di OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
Cosa dicono dell’evento le famiglie Sanfilippo
Dario Lentini, papà e socio Sanfilippo Fighters
Paola Canale, mamma e socia Sanfilippo Fighters
Le aspettative degli organizzatori verso la ricerca
Enrico Moro – Università di Padova (video by Percorsi)
Rosanna Aiello, Responsabile Ufficio Scientifico Sanfilippo Fighters (video by Percorsi)
Hanno parlato dell’evento
- Rai News TGR Campania
- ANSA
- Osservatorio Malattie Rare
- Metro Napoli
- Dentro Salerno
- VG 21 NOTTE – da minuto 16:08
- Il Capoluogo d’Abruzzo
- Napoli Village
Servizio Rai News – TGR Campania