17° Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e malattie correlate: Un solo congresso per TUTTI!

Lo scorso 4 Aprile i Sanfilippo Fighters sono volati a Würzburg, in Germania, per il 17° Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e malattie correlate. L’evento è stato organizzato dalle associazioni MPS Germany, MPS Austria e MPS Switzerland che hanno creato una piattaforma unica, con interventi di 90 relatori esperti nel campo delle malattie metaboliche e dei disturbi da accumulo lisosomiale.
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Rosanna Aiello
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Lo scorso 4 Aprile i Sanfilippo Fighters sono volati a Würzburg, in Germania, per il 17° Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e malattie correlate. L’evento è stato organizzato dalle associazioni MPS Germany, MPS Austria e MPS Switzerland che hanno creato una piattaforma unica, con interventi di 90 relatori esperti nel campo delle malattie metaboliche e dei disturbi da accumulo lisosomiale.

Medici, pazienti, famiglie, scienziati e professionisti del settore si sono riuniti per un intenso scambio di idee e prospettive in un ambiente stimolante e ricco di entusiasmo per quattro giorni all’insegna di numerose conferenze scientifiche, attività per le famiglie, un vivace programma per bambini e giovani con servizi di assistenza all’infanzia, workshop speciali, cene di networking e scambi toccanti.

Gli argomenti degli interventi

Dopo una prima giornata di presentazioni, in cui gli intervenuti hanno avuto modo di ambientarsi e conoscersi, si è poi entrati nel vivo del programma che ha visto tra gli argomenti principali i più recenti progressi in ricerca traslazionaleaggiornamenti sui trials clinici attualmente in corso, nuovi approcci di studio basati su terapia genica e sull’utilizzo di proteine di fusione e “small molecule”, fino al management clinico dei pazienti con gli ultimi aggiornamenti su diagnosi e trattamenti.

Incontro tra associazioni di pazienti

Il Simposio ha rappresentato inoltre un’occasione di confronto importante per le associazioni di pazienti. Occasione immediatamente colta dalla neonata Alleanza Internazionale di pazienti con sindrome di Sanfilippo “ISSA” che, tra i co-fondatori, vede la partecipazione dell’Associazione Sanfilippo Fighters.

L’ISSA, con una sessione dedicata all’interno del programma, si è presentata ufficialmente alla comunità ed ha potuto avere un confronto attivo con tutti coloro -professionisti e non- che possano essere interessati a collaborare in futuro.


Figure eminenti nel campo delle mucopolisaccaridosi e delle malattie metaboliche, hanno mostrato grande partecipazione ed interesse, e l’ISSA ha raccolto le loro opinioni su progetti ed iniziative che verranno sviluppate in un futuro prossimo.

Il discorso della nostra Presidente

La nostra Presidente Katia Moletta è intervenuta al 17esimo Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi presentare ISSA. A seguire un estratto del suo discorso tradotto in Italiano:

“È un grande piacere e traguardo essere qui oggi. Sono passati 10 anni da quando mi è stato detto per la prima volta che mio figlio ha la sindrome di Sanfilippo. Quello che sta succedendo a mio figlio è la cosa peggiore che può succedere: una malattia fatale senza cure o trattamenti… Solo cooperando insieme possiamo trasformare la speranza in azione. Con la consapevolezza che il gruppo continuerà a lottare: oggi vi presentiamo ISSA, l’Alleanza Internazionale di pazienti Sanfilippo. Essere qui oggi, davanti a questa platea, a presentare l’Alleanza è un inizio, un impegno, un modo per dare ai nostri figli le stesse opportunità a prescindere dal Paese in cui vivono. Le MPS sono un grande gruppo di malattie, ma la MPS 3 è quella che noi viviamo, conosciamo e combattiamo. La mia speranza è che insieme, unendo gli sforzi e focalizzandoci sull’obiettivo, vedremo progressi rapidi e un cambiamento per i nostri bambini.”

Guarda il video per ascoltare il suo discorso originale in inglese

Le parole di Eva Luise Köhler

A sottolineare quanto il contributo di eventi come il Simposio sia fondamentale per la creazione di una rete di famiglie, associazioni, clinici e ricercatori, le parole di Eva Luise Köhler, madrina dell’evento:


“Mucopolisaccaridosi, mannosidosi, mucolipidosi sono termini che probabilmente hanno suscitato grandi interrogativi tra genitori, colleghi e soprattutto medici non solo nei primi anni delle reti MPS. Grazie all’iniziativa della rete MPS, i genitori ora possono informarsi sulle malattie da accumulo lisosomiale e cosa significa per il loro bambino e la famiglia, e dove possono trovare aiuto e sostegno.”


Partner dell’evento

Il simposio è stato possibile anche grazie all’ampia partecipazione di industrie farmaceutiche quali Biomarin, Sanofi, Chiesi, RegenxBio, Takeda, Ultragenyx, JCR, Denali e Orchard che, oltre ad aver contribuito alla fattiva realizzazione dell’evento, vi hanno presenziato per l’intera durata, rendendo possibile interazione diretta tra industria e ricerca.

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