La storia di Nicola

Nicola è un bambino di 14 anni.
Quando nacque era bello grosso, paffutello, con i capelli neri, come la mamma e il papà. Furono proprio i capelli a subire subito una trasformazione: divennero, infatti, per un po’ biondo miele per poi ritornare castani. Ora i capelli coprono le otto cicatrici frutto di un intervento di terapia genica fatto all’età di 4 anni a Parigi. Fino a 19 mesi tutto era nella norma: Nicola giocava, ballava, tifava Napoli, era un abile giocoliere, riusciva con grande maestria a far girare gli anelli su stessi non si sa per quante volte! Oggi non fa girare gli anelli, ma è protagonista della vita aggirando tutte le difficoltà.

Fino a 2 anni Nicola non si é mai ammalato poi sono arrivati i raffreddori ricorrenti e il suo nasino schiacciato che colava continuamente. 3 anni e ancora pochissime parole, ma ecco le prime visite e sospetto di malattia da accumulo; così cominciano le prime ricerche su internet “malattia da accumulo lisosomiale” e con esse le prime reazioni dei genitori: “ma no, non sarà così!”. Invece arriva la diagnosi: Mucopolisaccaridosi 3B.

Il suo vocabolario negli anni si è ridotto, ma le poche parole che ancora riesce a pronunciare esprimono tutto l’affetto che ha. È un coccolone, sul più bello ti abbraccia e si stringe a te, spesso allarga le braccia e vuole fare il “dondolo”, occorre, però, qualcuno di grossa stazza per accontentarlo perché Nicola, è abbastanza pesante, ama molto mangiare. Ama anche fare lunghe passeggiate, pur con qualche difficoltà al piede sinistro; ama ascoltare le descrizioni e i racconti durante le passeggiate e aiuta a suo modo chi lo accompagna perché lo fa senza proferire parola.

Il suo grande amore è il mare, vivendo ad Ischia non poteva essere diversamente! La sua passione nuotare. Ma ha un altro amore: il canto, soprattutto sentire cantare e ballare Waka Waka, forse è innamorato di Shakira! Con gioia osserva i bimbi nelle feste, soprattutto quando cantano, ballano e il suo sorriso prorompente contagia tutti. Questo è Nicola, un combattente nato perché la malattia già c’era alla sua nascita, ma lui da quel momento la scalcia come fa con il pallone.

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