La storia di Daniele
Immaginate un bambino sereno e paffuto, un bambino che la vita la mangiava e assaporava con gusto. Immaginate balli, canti, giochi, corse e palle che rotolano. Immaginate una famiglia calorosa, unita e raccolta attorno a quel bambino tanto dolce, il piccolino, il quarto di quattro fratelli, il più coccolato. Immaginate una vita ordinaria, una somma di piccoli momenti felici all’insegna della normalità. Immaginate le prime incrinature, i primi dubbi sorti nei cuori di due genitori: iperattività, lentezza e poi incapacità nell’apprendimento, i primi inciampi. Immaginate l’angoscia, il crocevia tra ospedali e specialisti, la raccolta di sintomi come punti della spesa.
Immaginate il terremoto: una diagnosi che ha il sapore di una sentenza, una malattia sconosciuta, spietata, difficile persino da pronunciare. Immaginate quella famiglia unita e calorosa, ora sconvolta e smarrita. Immaginate la frattura, la ferita sanguinante, il fiato fermo in gola. Immaginate un tempo lento e difficile, che asciuga lacrime che spesso riaffiorano.
Immaginate una cicatrice di quelle spesse, visibili, che a volte tornano a prudere. Immaginate quel bambino che assaporava la vita, ora deglutisce a stento. Immaginate un sorriso nonostante tutto, dei piedi che tenaci ancora calciano la palla, l’amore coraggioso di un padre, una madre e tre fratelli che risorge dalle ceneri come una fenice e si fa più accogliente di prima.
Immaginate una somma di pochi momenti normali e tanti momenti precari, che danno come risultato una vita piena, intesa, sofferta ma pregna e dignitosa. Questa è la storia di DANIELE, che oggi ha diciassette anni, e della sua famiglia. Ecco, ora immaginate una speranza: L’affidiamo nelle vostre mani.
Il nostro sogno
È far diventare grande Daniele
La nostra missione è sostenere le famiglie che combattono con la sindrome di Sanfilippo e finanziare la ricerca di una cura. Grazie all’aiuto di generosi sostenitori come te, ci stiamo avvicinando al nostro traguardo ogni giorno di più.
