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Giornate mondiali

Giornata mondiale delle Mucopolisaccaridosi

In occasione della giornata delle Mucopolisaccaridosi abbiamo lanciato una campagna informativa per far conoscere questa malattia metabolica rara di cui fa parte anche la Sindrome di Sanfilippo.

Scopri di più

Giornata delle malattie rare

In occasione della giornata delle Malattie Rare abbiamo promosso e partecipato a molte iniziative!

Nelle ultime settimane abbiamo lanciato sulle nostre pagine social
un bellissimo contest!
Grazie alla vostra numerosa partecipazione abbiamo scelto il disegno perfetto per descrivere la Giornata delle Malattie Rare!
I disegni erano tutti bellissimi, ma a vincere è stato il disegno realizzato dai bimbi della 1C della scuola primaria Federici Rho! Una
bellissima clessidra piena di amore per il nostro Lorenzo!

Scopri gli altri disegni

Grazie alla collaborazione di tantissimi comuni, giornali e associazioni abbiamo potuto pubblicare e pubblicizzare il nostro cortometraggio!

Ringraziamo in particolar modo i comuni di Barano d’Ischia, Bollate, Casamicciola Terme, Desio, Fisciano, Fontaniva, Ischia, L’Aquila, Lacco Ameno, Locri, Napoli, Padova, Sala Consilina, Serrara Fontana, Varedo, e l’Associazione Legami e Radici di Ischia!

Ringraziamo anche Il Capoluogo d’Abruzzo, Il Dispari Quotidiano, Prima Monza!

I nostri soci poi hanno portato la nostra voce ovunque! 

Ad esempio:

  • Erika è stata intervistata da UnoTv, dove ha raccontato le difficoltà di una famiglia rara.
  • Marianna è stata nella scuola IIS Publio Virgilio Marone per parlare con gli studenti e far conoscere la sindrome: solo loro i professionisti di domani.
  • Daniele ha inviato a tutte le redazioni i video con le testimonianze dei papà rari: sentire anche la loro voce è importante!
  • Angela ha partecipato a una conferenza sul tema.
  • In tante scuole dei nostri bimbi hanno fatto delle attività per aiutare i bambini e ragazzi a capire meglio la Sindrome e le malattie rare! 

Sensibilizzare è importante perché ci aiuta a non sentirci soli! 

Più persone conoscono la sindrome più è possibile diagnosticarla velocemente e quindi combatterla! 

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