Lo scorso 16 Marzo si è tenuto l’evento di sensibilizzazione “#RARE2AWARE – Insieme ai pazienti rari e ai loro caregiver per un sanità più equa” per tenere accesi i riflettori sulla Campagna delle Malattie Rare 2023 terminata il 28 febbraio.
L’evento
Takeda Italia e UNIAMO hanno incontrato gli attori del sistema analizzare le barriere e difficoltà che “pazienti rari” e caregiver affrontano quotidianamente: difficoltà di diagnosi, criticità specifiche del sistema sanitario e mancato riconoscimento normativo del ruolo fondamentale del caregiver.
L’evento è stato occasione per conferire un riconoscimento ai caregiver protagonisti delle 3 storie simbolo del Contest UNIAMO #RARE2AWARE che, insieme ai pazienti hanno raccontato, dal proprio punto di vista, la propria esperienza con la malattia.
Una delle 3 storie è stata quella presentata da Federica Fiorentini, futura pedagogista e amica della nostra Associazione Sanfilippo Fighters. Federica ha raccontato la storia del nostro Giorgio, ragazzo con sindrome di Sanfilippo.
Gli interventi
Alessandra Locatelli Ministro per la Disabilità
Marcello Gemmato Sottosegretario di Stato alla Salute @
Maria Domenica Castellone Vicepresidente del Senato, 5° Commissione Programmazione Economia e Bilancio, Senato della Reppublica e Componente Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche
Ylenia Zambito Segretario 10# Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Repubblica e Componente Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche
Orfeo Mazzella 10° Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Reppublica, Coordinatore Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche
Ylenja Lucaselli V Commissione Bilancio, Tesoro e Programmazione, Camera dei Deputati e Componente Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche
Chiara Colosimo Segretario Ufficio di Presidenza e Componente XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Mielodisplastica
Antonella Ferrari, Madrina d’Eccezione
Margherita Lopes, Caposervizio Fortune Italia
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
Annarita Egidi, General Manager Takeda Italia
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
Takeda Italia
Evento Organizzato da Pharmalex Formerly MAPCOM
Bibliografia e Sitografia:
A cura
