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La storia di Benedetta

Mi chiamo Benedetta anche se tutti mi chiamano Benny.

Ho sette anni e una chioma di capelli invidiabile sempre scompigliata, tipo rockstar anni 80, nonostante mollette, laccetti e aggeggi vari che provano a farmi indossare.

Prendo la vita con allegria, sono festaiola più che mai e ovunque passo lascio una scia di confusione piena di guai. Non sto mai ferma per un momento, adoro correre più veloce del vento, saltare sul tappeto elastico e toccare le nuvole volando sull’altalena che ha costruito papà.

Starei seduta tutto il giorno a mangiare qualsiasi pietanza anche se ho intolleranze alimentari che mi limitano un po’ e mi creano qualche fastidio non tanto simpatico. La mia più grande passione è avere in mano un libretto per guardarlo, sfogliarlo, girarlo, strapparlo, mordicchiarlo e ahimè, quando mi viene, lanciarlo.

Non parlo molto, perché dalla mia bocca escono poche parole di senso compiuto, ma so farmi capire benissimo utilizzando segni, gesti e trascinando le persone per le braccia verso le cose che mi interessano in quel momento.
Sono abilissima a fare dei buffi e strani rumori arrotolando la lingua e stringendo i denti.

Mi faccio delle grasse risate contagiose che emanano gioia e allegria anche nelle giornate più buie.

Se riesco, rubo un telefonino e mi trasformo, grazie al mio indice pazzerello, in un j-box rotto che fa saltare le canzoni di qua e di là, ma appena sento le note della colonna sonora di “A star is born” improvvisamente resto incantata.
Quando incontro qualcuno gli salto in braccio, lo stringo, anzi, lo stritolo forte, lo guardo negli occhi, perché è dallo sguardo che si capiscono le persone.

Ho due fratelloni che adoro, quattro cugine a cui tiro sempre i capelli, zii, zie, nonni, una super baby-sitter, educatrici top, tanti amici a cui voglio un sacco di bene e che tengo sempre allegri e in guardia.

I grandi dicono che ho una strana malattia con un nome impronunciabile senza sciroppo e medicine per curarla. Questa mi dà dei problemucci e mi rende diversa ma io, che sono testona e testarda, non mi arrendo, non smetto di sorridere e spero che la ricerca trovi al più presto un rimedio.

Il nostro sogno

È far diventare grande Benedetta

La nostra missione è sostenere le famiglie che combattono con la sindrome di Sanfilippo e finanziare la ricerca di una cura. Grazie all’aiuto di generosi sostenitori come te, ci stiamo avvicinando al nostro traguardo ogni giorno di più.

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