Traguardi raggiunti nel 2022
Ogni singolo dono che hai voluto farci è stato per noi importante!
Insieme abbiamo fatto grandi cose!
Abbiamo finanziato più progetti di ricerca
Con Cure Sanfilippo Foundation e Children Sanfilippo Foundation portiamo avanti un progetto con la professoressa De Leonibus. Abbiamo finanziato il progetto di studio sull’anestesia nelle mps con Simon Moser e abbiamo iniziato, grazie a Telethon, il progetto Seed Grant!
I risultati delle ricerche sono promettenti: teniamo accesa la speranza!
Abbiamo pubblicato il nostro primo libro
Tra i nostri obiettivi c’è quello di sensibilizzare sempre di più sulla Sindrome di Sanfilippo!
Quest’anno grazie al nostro libro abbiamo potuto parlare in tantissime città! Abbiamo raccontato la nostra storia, come la vita è cambiata dopo la diagnosi, come l’abbiamo scoperta e affrontata.
Soprattutto abbiamo ricevuto tantissimo affetto!
Siamo stati uniti!
Abbiamo portato avanti un progetto di sostegno psicologico per aiutare le nostre famiglie ad affrontare gli stressor emotivi che la gestione della sindrome porta con sè.
Ci siamo incontrati, conosciuti, abbracciati! Abbiamo condiviso il dolore e la fatica.
Insieme combattiamo e insieme affrontiamo le necessità di ognuno!
