La storia di Clara

Clara ha sei anni.

Tre anni di pura gioia e pura ostinazione. Clara è nata con un occhio gonfio perché negli ultimi due mesi di gravidanza si era messa in posizione da combattimento, con un pugno a difesa del volto.Insieme ad un gene malato ha ereditato la tenacia inflessibile di chi non si vuole arrendere. Arrendere alla fine del gelato, alla Coca Cola negata, all’ago che entra nella vena, alla bronchite che la sfinisce, all’imposizione degli apparecchi acustici.

Clara è letteralmente una combattente nata. In reparto, al Bambin Gesù, è soprannominata dall’infermiera Priscilla come “Terminator”. E vi assicuriamo che quando prende a testate il carrello della spesa perché esige fette di prosciutto al reparto gastronomia del supermercato, pensiamo che Priscilla abbia proprio ragione. Clara però non è austera, non ci sta a vivere come la vittima di una vita che con lei non è stata effettivamente tanto generosa. Clara ha quel candore coraggioso di chi sa apprezzare ogni piccolezza. Basta vederla mangiare con quel gusto estatico per crederci. Abbiamo pochissime foto in cui Clara dorme – perché dormire no, non le piace per niente – ma centinaia di foto in cui mangia.

Clara è una bambina libera da ogni convenzione. A lei non importa se spesso le dicono che dovrebbe essere più aggraziata. Lei cammina massiccia, portando fiera la sua nuvola di capelli biondi come una rock star degli anni Ottanta, con quel suo pancione all’infuori e le braccia ciondoloni. Clara è solare: canta senza parole, balla senza giravolte, disegna ma solo sulle pareti di casa, galoppa il suo cane ma nessun cavallo, fa capriole senza rotolare, salta senza saper staccare i piedi dal pavimento, sfoglia le pagine di libri che non imparerà mai a leggere, parla con (poche) parole, ma usa anche gli occhi, le smorfie e i gesti delle mani, ride a crepapelle se qualcuno inciampa. È un “cuorallegro”, tutto attaccato, come le dice sempre sua nonna.

Clara è una bimba Sanfilippo ed è una bambina felice che in sei anni ci ha insegnato a stare al mondo come noi genitori non abbiamo imparato in trenta. Il nostro impegno è quello di sperare e insistere nella ricerca affinché questa gioia di vivere non si spenga mai, o almeno non così presto. Per noi è un dovere, per voi un atto di benevolenza.