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La storia di Chiara

Chiara oggi ha 11 anni.

Chiara non parla più, non cammina più, ma comunica ancora tantissimo con il cuore, con lo sguardo, con la presenza. Ha uno sguardo profondo e dolcissimo, capace di raccontare emozioni e desideri senza bisogno di parole.

Le piacciono tantissimo i cartoni animati: il suo preferito è Curioso come George, e proprio come lui, Chiara ha ancora dentro di sé una curiosità speciale, una voglia di mondo che si legge nei suoi occhi.

Chiara si alimenta tramite PEG, e affronta ogni giornata con una forza che commuove.

Ama la compagnia, i momenti condivisi con amici e parenti, le voci, i suoni, la vita intorno. Quando si ritrova con le persone che ama, la sua presenza si illumina, e sembra accendersi una luce.

Adora viaggiare con il camper insieme alla sua mamma, al suo papà e alla sua cagnolina Sole. Sole è una compagna inseparabile, dolce e presente, e tra loro c’è un legame speciale, silenzioso ma profondo.

Chiara ama il mare e il caldo: il sole che scalda la pelle, la brezza marina, il cielo limpido, tutto ciò che ha a che fare con la bellezza semplice e pura della natura.

Tra i momenti più belli della sua settimana ci sono quelli passati con la sua musicoterapista Elena e i suoi collaboratori, che riescono a farle vivere emozioni profonde attraverso la musica e il suono. Ama anche i massaggi, che la rilassano e la coccolano, e il tempo che trascorre con la sua amica Marta del progetto sollievo, con la quale condivide momenti di dolcezza e leggerezza.

Chiara non corre più come un tempo, ma continua a muovere il mondo intorno a sé. Non salta più, ma riesce ancora a toccare il cuore di chiunque la incontri.

La malattia ha cambiato tante cose, ma non ha spento la luce che Chiara ha dentro. Quella luce che parla anche senza voce, che cammina anche senza passi. Quella luce che ci ricorda ogni giorno quanto può essere potente l’amore.

Il nostro sogno

È far diventare grande Chiara

La nostra missione è sostenere le famiglie che combattono con la sindrome di Sanfilippo e finanziare la ricerca di una cura. Grazie all’aiuto di generosi sostenitori come te, ci stiamo avvicinando al nostro traguardo ogni giorno di più.

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