Cosa facciamo

Ogni mamma e ogni papà immaginano cosa farà il loro bimbo da grande. La Sindrome di Sanfilippo toglie questa possibilità. I bimbi con questa rara malattia genetica non diventeranno mai grandi.

Ad oggi, non ci sono terapie efficaci per interrompere la progressione della malattia e non c’è una cura. Solo trattamenti per vivere ogni giorno al meglio.

Col tuo aiuto, possiamo sostenere le famiglie che combattono questa malattia e finanziamo la ricerca – la nostra unica possibilità per ricominciare a sognare.

Progetti dell'associazione

progetto 1

Finanziamo progetti di ricerca per capire come avanza la malattia e per trovare nuove terapie farmacologiche.

Aiutiamo le famiglie a gestire lo stress emotivo causato da questa malattia

Organizziamo attività di sensibilizzazione e di gioco per i nostri bambini e i loro fratelli, permettendo di vivere momenti di normalità.