Raul

Raul

Raul è sempre stato colore, vivacità, allegria. Una esplosione di energia che avvolgeva e risucchiava tutto e tutti. Un adorabile monello.

Amava la pallacanestro, le corse, il lancio dei piatti e di qualsiasi cosa fosse a portata di mano; anche il tiro dei capelli, il morso della guancia e le spinte giù dagli scivoli gli venivano benissimo. Ma la mangiata di patatine di mc donald vinceva su tutto. Per quelle si ricordava sempre la strada. E poi c’erano le bionde… Chissà perché, le ha sempre preferite.

Anni passati in scarpe da ginnastica per stare dietro ai suoi ritmi e lontano dalla malattia. Ma mentre noi eravamo alla scoperta del mondo e correvamo, nuotavamo, andavamo a cavallo, mangiavamo, ridevamo, la mucopolisaccaridosi faceva il suo corso e gli rubava la vita lasciando a poco a poco il posto alle cadute, alle parole dimenticate, ai primi soffocamenti, alle corse in ospedale, al dolore. Oggi, a quasi 17 anni, Raul non è più in grado di fare niente: non cammina, non parla, si nutre attraverso una macchina, sopporta continue aspirazioni, ma resta il combattente di sempre. Non ha mai perso la grinta con cui affronta la vita, nonostante per lui anche il semplice respirare sia una grande fatica. Raul è ancora una esplosione di energia, seppur trasformata. Ma lui è soprattutto amore, tanto amore. L’amore che dona e che insegna agli altri a dare, l’amore per la vita.

Molti ragazzi sognano di distinguersi, mentre Raul avrebbe voluto essere semplicemente un ragazzo come tanti e invece è un ragazzo speciale, un ragazzo Sanfilippo. 💚

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Al momento per i nostri piccoli non c’è una cura, ci sono solo dei piccoli espedienti per cercare giornalmente di convivere con i sintomi ma c’è una cosa importantissima su cui dobbiamo avere speranza: la ricerca.