La sindrome di Sanfilippo stravolge per sempre la quotidianità delle famiglie, e inizia a farlo molto presto.
• I primi sintomi possono comparire già nei primi anni di vita, con una fase di iperattività e aggressività: i bambini diventano pericolosi per sé stessi e per gli altri.
• Nel periodo successivo, i sintomi mutano in una fase di ipoattività fino alla perdita delle capacità motorie e comunicative, e al concomitante sviluppo di problematiche infiammatorie di vario tipo, anche respiratorie, legate a un sistema nervoso centrale sempre più deteriorato.
• Per ultimo, nella fase terminale della purtroppo giovane vita, la loro autonomia è del tutto annullata e vanno assistiti giorno e notte.
La prognosi non è quasi mai favorevole: la maggior parte di questi bambini non conoscerà mai l’età adulta.
I genitori sono costretti a dedicare la loro intera giornata 24 ore su 24 a seguire il bambino, con una responsabilità senza respiro che assorbe non solo energia, ma spesso anche salute, lucidità e ogni forma di libertà a livello personale e lavorativo.
Con il Progetto Sollievo doniamo 5 ore di assistenza domiciliare qualificata alle famiglie!
Questi genitori hanno grande cuore e grande coraggio: un piccolo aiuto restituisce loro almeno un po’ di quella serenità che la malattia gli ha tolto!
Grazie al sostegno di Fondazione Solidarietà Pozzetto, oltre 22 famiglie ricevono assistenza domiciliare svolta da personale qualificato, per 5 ore a settimana e per un periodo di 6 mesi!
Vuoi aiutarci a mandare avanti il progetto?
Vuoi più informazioni?
Sei una cooperativa e vuoi renderti disponibile?
Contattaci alla mail info@sanfilippofighters.org
