L'Unione fa la cura!
Giornata delle Mucopolisaccaridosi
15 maggio
Giornata mondiale di Mucopolisaccaridosi
Il 15 maggio si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle Mucopolisaccaridosi.
Se vuoi aiutarci a diffondere consapevolezza e promuovere il dialogo su queste malattie: a casa, a scuola, a lavoro o tra la tua cerchia di amici, puoi scaricare i materiali di sensibilizzazione realizzati dalla nostra Associazione che trovi qui sotto.
Accogli la sfida dei Fighters
Il 15 maggio, in occasione della Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi, unisciti ai Fighters per sensibilizzare su queste rare malattie metaboliche genetiche.
Aiutaci ad aumentare la consapevolezza, promuovere la ricerca e sostenere la diagnosi precoce, fondamentale per la gestione di patologie che colpiscono circa 1 bambino su 25.000.Â
Sostieni la ricerca di una cura
Le Mucopolisaccaridosi sono tratta di famiglia di malattie genetiche rare che colpiscono circa 1 bambino ogni 25.000 e che, ancora oggi, non conoscono una cura.
Se vuoi contribuire alla ricerca di cure, puoi fare una piccola donazione. Noi te ne siamo grati 💚
Poster della Giornata
Un poster da stampare in formato A4 o A3 e appendere a scuola, in ufficio o in luoghi pubblici per far conoscere la Giornata.
Social Media Kit
Post social, copertine, immagini da diffondere sui profili privati o pubblici per far conoscere la Giornata.
Presentazione PDF
Una presentazione da sfogliare o da presentare in aula o in ufficio per sensibilizzare sulle Mucopolisaccaridosi.
Attività in gruppo
Trasforma il logo dell’Associazione (il Guerriero Sanfilippo) in un’opera d’arte floreale, da fare in gruppo: in classe o con gli amici.Â
L'unione fa la cura
Ascolta l’intervista alla famiglia di Matteo, un “Fighter” di quasi 14 anni che vive a Goito, che combatte con la Mucopolisaccaridosi di tipo 3A.
MPS di tipo III
Sindrome di Sanfilippo
La Sindrome di Sanfilippoviene definita «l’Alzheimer dell’infanzia». Scoperta dal Dott. Sanfilippo negli anni ‘60, è una malattia genetica rara che appartiene alla famiglia dell Mucopolisaccaridosi.Â
La nostra Associazione è la prima in Italia a riunire famiglie di bambini e ragazzi con Sindrome di Sanfilippo. Scorri per scoprire le nostre pubblicazioni.
Documentario Associazione
Il 16 novembre 2023 abbiamo pubblicato il documentario di sensibilizzazione : “Il Sogno dei Sanfilippo Fighters”.
Trailer del documentario
Il 16 novembre 2023 abbiamo pubblicato il documentario di sensibilizzazione : “Il Sogno dei Sanfilippo Fighters”.
Libro delle storie dei Fighters
Questa raccolta di racconti illustra le storie stra-ordinarie dei bambini e dei ragazzi affetti dalla sindrome si Sanfilippo. L’acquisto del libro sostiene la ricerca di una cura.
Libro per bambini
Questo libro racconta la storia di Viola, bambina con sindrome di Sanfilippo, dagli occhi del suo amico Andrea. È una storia adatta dagli 0 ai 100+ anni che promuove l’inclusione, l’empatia e l’amicizia.