Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi

15 maggio

Giornata mondiale di Mucopolisaccaridosi

Il 15 maggio si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle Mucopolisaccaridosi.

Se vuoi aiutarci a diffondere consapevolezza e promuovere il dialogo su queste malattie: a casa, a scuola, a lavoro o tra la tua cerchia di amici, puoi scaricare i materiali di sensibilizzazione realizzati dalla nostra Associazione che trovi qui sotto.

Accogli la sfida dei Fighters

Il 15 maggio ti sfidiamo a dire a voce alta “Mucopolisaccaridosi”: a lavoro, a scuola, nel tuo quartiere, davanti agli amici, in famiglia, sui social media… o dove preferisci. Ti chiediamo di usare la tua voce, per sensibilizzare!

Sostieni la ricerca di una cura

Le Mucopolisaccaridosi sono  tratta di famiglia di malattie genetiche rare che colpiscono circa 1 bambino ogni 25.000 e che, ancora oggi, non conoscono una cura. Se vuoi contribuire alla ricerca di cure, clicca qui sotto.

Presentazione PDF

Una presentazione da sfogliare o da presentare in aula o in ufficio per sensibilizzare sulle Mucopolisaccaridosi.

Disegni da colorare

Scarica i disegni del Libro “La mia Amica Viola ha la sindrome di Sanfilippo” e falli colorare ai tuoi figli, nipoti, alunni… mentre racconti loro di questa Giornata importante.

Poster della Giornata

Un poster da stampare in formato A4 o A3 e appendere a scuola, in ufficio o in luoghi pubblici per far conoscere la Giornata.

Post social della Giornata

Post social, copertine, immagini da diffondere sui profili privati o pubblici per far conoscere la Giornata.

MPS di tipo III

Sindrome di Sanfilippo

La Sindrome di Sanfilippoviene definita «l’Alzheimer dell’infanzia». Scoperta dal Dott. Sanfilippo negli anni ‘60, è una malattia genetica rara che appartiene alla famiglia dell Mucopolisaccaridosi. 

La nostra Associazione è la prima in Italia a riunire famiglie di bambini e ragazzi con Sindrome di Sanfilippo. Scorri per scoprire le nostre pubblicazioni.

Documentario Associazione

Il 16 novembre 2023 abbiamo pubblicato il documentario di sensibilizzazione : “Il Sogno dei Sanfilippo Fighters”.

Trailer del documentario

Il 16 novembre 2023 abbiamo pubblicato il documentario di sensibilizzazione : “Il Sogno dei Sanfilippo Fighters”.

Libro delle storie dei Fighters

Questa raccolta di racconti illustra le storie stra-ordinarie dei bambini e dei ragazzi affetti dalla sindrome si Sanfilippo. L’acquisto del libro sostiene la ricerca di una cura.

Libro per bambini

Questo libro racconta la storia di Viola, bambina con sindrome di Sanfilippo, dagli occhi del suo amico Andrea. È una storia adatta dagli 0 ai 100+ anni che promuove l’inclusione, l’empatia e l’amicizia.

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