Le storie dei nostri bambini

Julia

Ciao a tutti!

Mi chiamo Julia e ho sei anni. Vivo con mamma, papà e la mia sorellina Giada in Svizzera. Mi piace nuotare, papà mi porta spesso in piscina. Nell’acqua mi sento libera. Libera di muovermi senza paura di inciampare. E se le mie gambe rispondono meglio nell’acqua, la mia voce si esprime meglio nel canto.

Con mamma e Giada balliamo e cantiamo continuamente, perché quando canto mi ritornano in mente le parole e parlare mi sembra più facile, la lingua è più sciolta, la memoria più attenta. Amo anche i cavalli, papà e mamma mi portavano a fare le passeggiate a cavallo fin da piccola. Le mie emozioni però si fanno sempre più prepotenti e non sempre riesco a controllarle: un giorno all’improvviso la paura si è fatta spazio, prendendo il sopravvento sull’entusiasmo. Non sopportavo questa sconfitta e con fatica e l’appoggio della mia famiglia, dopo quasi due anni, sono risalita in groppa ad un cavallo, con la speranza che quella paura così buia non ritorni più.

Sono una bambina vivace e piena di gioia. Adoro stare insieme ad altri bimbi, ma non tutti riescono a capire il mio modo di esprimermi e il mio affetto per loro. Mi sento diversa e questo il mio cuore lo sente. Ma quando mi prendono per mano e corriamo insieme, il mio cuore fa salti di gioia e dove prima vedeva confini, all’improvviso vede orizzonti.

Spero tanto che presto trovino una cura per me e tutti i bimbi con la sindrome di Sanfilippo. Lotto ogni giorno contro questa brutta malattia ma sento le mie forze diminuire poco a poco. Io sono forte però e non mollo, ho tanta voglia di vivere. Sono sicura che insieme riusciremo a realizzare questo sogno.