Nel 2025 moltissime scuole hanno raccolto l’invito dell’Associazione Sanfilippo Fighters a sensibilizzare i propri studenti in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo.
La Giornata Sanfilippo
La Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo (o Mucopolisaccaridosi di tipo III) è una giornata che è stata istituita 6 anni fa e, da allora, si celebra ogni anno il 16 novembre. Questa ricorrenza è fondamentale per accedere i riflettori su una malattia ancora troppo poco conosciuta e spesso diagnosticata tardi ai piccoli pazienti.
L’Associazione italiana
A promuoverla, in Italia, è la nostra Associazione Sanfilippo Fighters che supporta le famiglie in tutto lo stivale accumunate da un figlio o una figlia affetti da questa malattia.
Tutte le mucopolisaccaridosi sono malattie poco conosciute, frequentemente confuse con altre condizioni, e spesso la diagnosi è tardiva.
“Quasi tutti i bambini hanno importanti disturbi del sonno e sono più soggetti a contrarre infezioni alle alte vie respiratorie come influenze, bronchiti e broncopolmoniti, nonché problemi ai denti come gli ascessi. Nei primi anni di vita stanno abbastanza bene, e anzi sono iperattivi, ma nelle fasi successive peggiorano: la loro gestione, considerando anche il fatto che non parlano, è dunque molto complessa. Nasce da qui l’esigenza di sensibilizzare medici, ricercatori e istituzioni, ed è per questo motivo che la federazione internazionale ISSA (International Sanfilippo Syndrome Alliance), di cui facciamo parte insieme ad altre dieci associazioni, ha deciso di promuovere la Giornata dedicata alla MPS III”.
Katia Moletta – Presidente Associazione Sanfilippo Fighters
Le Scuole in prima linea per sensibilizzare
Nel 2025 oltre 25 Istituti Comprensivi sparsi per tutta Italia hanno scelto di accogliere l’appello dei Sanfilippo Fighters e aderire alla Giornata di Sensibilizzazione. Un successo per l’Associazione che negli anni ha visto crescere la partecipazione delle Scuole (nel 2023, 15 Istituti Comprensivi avevano aderito).
Il tema di riflessione proposto
Nel 2025, l’Associazione Sanfilippo Fighters ha invitato gli alunni e i docenti a riflettere insieme su a riflettere sull’importanza dell’unione per chi combatte contro la sindrome di Sanfilippo, utilizzando lo slogan: “L’unione fa la cura”..
Infatti è indispensabile uno sforzo collettivo per finanziare la ricerca di una cura – ad oggi inesistente – ed è altrettanto vitale il sostegno di tutta la comunità per far sentire le famiglie e i guerrieri Sanfilippo inclusi, accettati e supportati.
Vediamo come le diverse Scuole hanno interpretato questo tema.
Novara – Istituto Comprensivo “Fornara-Ossola”
L’Istituto Comprensivo “Fornara-Ossola” si trova a Novara e comprende una scuola dell’Infanzia, una scuola primaria e una scuola secondaria di primo grado. Tra i 912 alunni dell’Istituto c’è anche un piccolo guerriero: il nostro Nicholas di 10 anni. Nella sua classe, il 16 novembre sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione, tra cui la traduzione del libro illustrato curato dalla nostra Associazione per sensibilizzare “La mia amica Viola ha la sindrome di Sanfilippo” e la creazione di segnalibri motivazionali.
Rho – Scuola Primaria “Silvano Federici”
La Scuola Primaria “Silvano Federici” si trova a Rho e fa parte dell’Istituto Comprensivo Statale Ezio Franceschini. Tra i 249 alunni della Scuola c’è anche un fortissimo guerriero: il nostro Lorenzo di 10 anni.
Lunedì 17 novembre, le tre classi IV della Scuoa Primaria hanno celebrato la Giornata di sensibilizzazione con diverse iniziative: hanno letto una storia educativa a tema arcobaleno, cantato la famosa canzone “True Colors”, rivisto insieme video dei momenti organizzati in questi 4 anni con Lorenzo.
Tutti i bambini delle classi hanno poi dedicato una lettera a Lorenzo.
Salerno – Istituto Comprensivo Don Alfonso De Caro
L’Istituto Comprensivo Don Alfonso De Caro si trova a Lancusi, in provincia di Salerno, e comprende una scuola dell’infanzia, una scuola primaria e una scuola secondaria di primo grado. Tra i 699 alunni dell’Istituto c’è anche una piccola guerriera: la nostra Valeria di 12 anni.
In occasione della Giornata di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo, la Suola promuove ha promosso momenti di incontro, riflessione e attività interdisciplinari.
Ha invitato la nostra socia Marianna, mamma di Valeria, a condividere la propria testimonianza e il Dott. Luigi Borzacchiello, ricercatore del CEINGE – Biotecnologie Avanzate di Napoli, per spiegare agli alunni in cosa consiste la sindrome e quali sono i progetti di ricerca attivi.
È intervenuta anche la Dott.ssa Maria Grazia Farina, Vice Sindaco e Assessore all’Istruzione, alla cultura e al benessere di Fisciano, Lancusi e ha moderato gli incontri la Dott.ssa Rita Occidente Lupo, Direttore della testata online “Dentro Salerno”.
Salerno – Istituto Comprensivo “G. Camera”
L’Istituto Comprensivo “Camera” si trova a Sala Consilina, in provincia di Salerno, e comprende una scuola dell’infanzia, una scuola primaria e una scuola secondaria di primo grado. Tra i 725 alunni dell’Istituto c’è anche un piccolo guerriero: il nostro Michele di 13 anni.
In suo onore, venerdì 14 novembre, sia in classe che in tutta la Scuola sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione: riflessioni, letture dedicate e in particolare un bellissimo flashmob in cortile, di cui condividiamo foto e video.
Inoltre, la classe IIIB di Michele ha realizzato un video di sensibilizzazione davvero emozionante, che condividiamo a seguire.
Treviso – Scuola primaria “G. Berto”
La Scuola Primaria “G. Berto” si trova nella frazione di Conscio di Casale sul Sile, in provincia di Treviso. Tra i 94 alunni della Scuola c’è anche una piccola guerriera: la nostra Ludovica di 7 anni. In suo onore, in classe sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione creative, suggerite dalla nostra Associazione.
I piccoli alunni hanno infatti colorato le pagine del libro illustrato “La mia amica Viola ha la sindrome di Sanfilippo” e hanno realizzato le Figurine dei Fighters.
Padova – Istituto Comprensivo Cittadella
L’Istituto Comprensivo di Cittadella si trova appunto a Cittadella, in provincia di Padova, e comprende una scuola secondaria di primo grado, cinque plessi di scuola primaria e quattro plessi di scuola dell’infanzia. Tra i 1560 alunni della Scuola c’è anche una piccolo guerriero: il nostro Francesco di 12 anni.
In suo onore, in classe sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione: i docenti hanno spiegato la sindrome in classe e hanno letto il libro illustrato “La mia amica Viola ha la sindrome di Sanfilippo”.
Vicenza – Scuola Secondaria di Primo Grado “A. Fusinato”
La Scuola Secondaria di Primo Grado “A. Fusinato” si trova a Schio, in provincia di Vicenza. Tra i 328 alunni della scuola c’è anche una piccola guerriera: la nostra Giorgia di 13 anni.
In suo onore, la sua classe ha realizzato diverse attività di sensibilizzazione. La più emozionante è stata sicuramente la Caccia al Tesoro organizzate dai docenti, che attraverso rebus ed enigmi, ha fatto riflettere i ragazzi sulle sfide di Giorgia e di chi vive una malattia rara.
Infine, la docente per l’inclusione, la prof.ssa Matteo, ha realizzato a mano con tecnica d’acquarello un segnalibro ricordo per ogni studente, ispirandosi al germoglio ritratto nel logo della nostra Associazione. La famiglia ha poi inserito nel segnalibro una dedica di Giorgia e la sua firma, per lasciare questo ricordo ai compagni di Scuola che per 3 anni l’hanno sostenuta nell’avventura della scuola secondaria di primo grado.
Sondrio – Scuola Elementare Isolaccia
La Scuola Elementare Isolaccia si trova a Valdidentro, in provincia di Sondrio, e conta 195 alunni, tra cui anche una piccola guerriera: la nostra Benedetta di 8 anni. In suo onore, anche quest’anno, a Scuola sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione.
In particolare, i piccoli studenti avevano 5 postazioni per riflettere attraverso diverse attività (gioco collaborativo, lettura…). Una di queste postazioni coinvolgeva la nostra Ambassador Valentina Carnevali, che dal 2024 sostiene la nostra Associazione affrontando difficili corse in montagna su lunghe distanza, per dare visibilità alla nostra battaglia e raccogliere fondi per la ricerca di una cura.
Durante il suo intervento, Valentina ha raccontato ai bambini presenti com’è nato il suo desiderio di sostenere i Sanfilippo Fighters e come inizialemente abbia intrapreso questa avventura da sola con il marito.
Poi ha mostrato come negli anni questa iniziativa solitaria si è allargata ed è diventata collettiva, crescendo e dando sempre maggiore visibilità alla causa.
L’obiettivo di Valentina è stato raccontare come un piccolo gesto può far nascere qualcosa di molto più grande. Quanto è importante l’inclusione e la collaborazione, quando si vuole fare la differenza.
Ha poi mostrato lo spot che riportiamo a seguire, spiegando ai piccoli studenti che la Volpe nel video è quella che ha fatto la differenza con l’idea, ma che l’ascolto degli amici e la collaborazione ha risolto il problema del Porcospino.
Ischia – Istituto Comprensivo Giovanni Scotti
L’Istituto Comprensivo Giovanni Scotti si trova a Ischia e comprende una scuola dell’infanzia, una scuola primaria e una scuola secondaria di primo grado. Tra i 1167 alunni della Scuola c’è anche un piccolo guerriero: il nostro Nicola di 16 anni.
In suo onore, in classe sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione e, in particolare, è stato organizzato un incontro dedicato alla consapevolezza in cui sono intervenute la nostra Consigliera Angela, mamma di Nicola, e – da remoto – la nostra Presidente Katia Moletta.
Ha documentato la giornata Teleischia – TV, intervistando la nostra Consigliera Angela e le docenti, nel servizio che condividiamo a seguire.
Altre scuole che hanno aderito alla Giornata
Altre scuole, sparse per tutta Italia, hanno aderito alla Giornata con entusiasmo e partecipazione. Per motivi di privacy però non abbiamo ricevuto foto o video testimonianze delle attività. Ci teniamo però ugualmente a citare le Scuole che hanno promosso la nostra riflessione.
- La Scuola primaria “Martiri di Cefalonia” a Faenza
- l’Istituto Comprensivo “Vito Volterra” di Roma
- il Liceo delle Scienze Umane e Linguistico “G.Mazzini” di Locri in provincia di Reggio Calabria
- l’Istituto Comprensivo Sebastiano Scandura ad Acicatena in provincia di Catania.
- l’Istituto Comprensivo “Patini” de L’Aquila
Una menzione d’onore – Istituto Comprensivo Capuana
Ci teniamo in particolare a menzionare l’Istituto Comprensivo Capuana di Avola, in provincia di Siracusa, che ha aderito alla Giornata di sensibilizzazione pur non avendo bambini o bambine Sanfilippo Fighters tra i propri alunni.
L’Istituto ha deciso di invitare la nostra Socia Daniela, referente della Regione Sicilia e mamma del nostro guerriero Giuseppe che oggi ha 25 anni, a parlare ai giovani studenti delle classi 2’A, 2’B, 4’A e 4’B della Scuola Primaria Alessandro Caia dell’Istituto.
Daniela, ha raccontato la sindrome di suo figlio Giuseppe, sensibilizzando i bambini all’inclusione e all’empatia. Donando poi loro alcuni gadget dell’Associazione, come ricordo di questa Giornata così importante.
Insieme a lei era presente Maria Rosa Roccaro, speaker della radio locale Luna One.
A fine incontro, i giovani studenti si sono dimostrati curiosi e attenti: facendo domande interessate e donando disegni e letterine dedicate a Giuseppe, dimostrando affetto e vicinanza.
