Nel 2024 moltissime scuole hanno raccolto l’invito dell’Associazione Sanfilippo Fighters a sensibilizzare i propri studenti in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo.
La Giornata Sanfilippo
La Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo (o Mucopolisaccaridosi di tipo III) è una giornata che è stata istituita 5 anni fa e, da allora, si celebra ogni anno il 16 novembre. Questa ricorrenza è fondamentale per accedere i riflettori su una malattia ancora troppo poco conosciuta e spesso diagnosticata tardi ai piccoli pazienti.
L’Associazione italiana
A promuoverla, in Italia, è la nostra Associazione Sanfilippo Fighters che supporta una quarantina di famiglie in tutto lo stivale accumunate da un figlio o una figlia affetti da questa malattia.
Tutte le mucopolisaccaridosi sono malattie poco conosciute, frequentemente confuse con altre condizioni, e spesso la diagnosi è tardiva.
“Quasi tutti i bambini hanno importanti disturbi del sonno e sono più soggetti a contrarre infezioni alle alte vie respiratorie come influenze, bronchiti e broncopolmoniti, nonché problemi ai denti come gli ascessi. Nei primi anni di vita stanno abbastanza bene, e anzi sono iperattivi, ma nelle fasi successive peggiorano: la loro gestione, considerando anche il fatto che non parlano, è dunque molto complessa. Nasce da qui l’esigenza di sensibilizzare medici, ricercatori e istituzioni, ed è per questo motivo che la federazione internazionale ISSA (International Sanfilippo Syndrome Alliance), di cui facciamo parte insieme ad altre dieci associazioni, ha deciso di promuovere la Giornata dedicata alla MPS III”.
Katia Moletta – Presidente Associazione Sanfilippo Fighters
Le Scuole in prima linea per sensibilizzare
Nel 2024 oltre 25 Istituti Comprensivi sparsi per tutta Italia hanno scelto di accogliere l’appello dei Sanfilippo Fighters e aderire alla Giornata di Sensibilizzazione. Un successo senza uguali per l’Associazione, che, rispetto all’anno precedente, ha quasi raddoppiato le Scuole coinvolte (nel 2023, 15 Istituti Comprensivi avevano aderito).
Il tema di riflessione proposto
Nel 2024, l’Associazione Sanfilippo Fighters ha invitato gli alunni e i docenti a riflettere insieme su a riflettere su “Le piccole cose che sono responsabili dei grandi cambiamenti”.
Infatti, una cosa microscopica come un’enzima è responsabile di una malattia gigantesca e pesante come la sindrome di Sanfilippo. Ma allo stesso tempo piccoli gesti, che possono sembrare insignificanti, hanno ogni giorno un impatto positivo enorme.
Vediamo come le diverse Scuole hanno interpretato questo tema.
Novara – Istituto Comprensivo “Fornara-Ossola”
L’Istituto Comprensivo “Fornara-Ossola” si trova a Novara e comprende una scuola dell’Infanzia, una scuola primaria e una scuola secondaria di primo grado. Tra i 912 alunni dell’Istituto c’è anche un piccolo guerriero: il nostro Nicholas di 9 anni. Nella sua classe, il 16 novembre sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione, tra cui il cartellone che è possibile vedere nella foto qui sotto.
Rho – Scuola Primaria “Silvano Federici”
La Scuola Primaria “Silvano Federici” si trova a Rho e fa parte dell’Istituto Comprensivo Statale Ezio Franceschini. Tra i 249 alunni della Scuola c’è anche un fortissimo guerriero: il nostro Lorenzo di 9 anni. Il pomeriggio prima della Giornata è stato un intenso momento cui hanno preso parte il Sindaco Andrea Orlandi, l’assessore alla Scuola Paolo Bianchi e una rappresentanza dei Carabinieri di Rho. Con Lorenzo, i suoi genitori Annamaria e Nicola e la sorella Ludovica, è stata piantata una nandina domestica, una pianta che produce bellissime bacche rosse.
L’iniziativa, sostenuta dalle coordinatrici di plesso Maria Rubina Ferilli e Antonietta Atronne con l’insegnante Anita Carvelli, ha coinvolto i bambini e le bambine delle classi terze strette attorno al loro amico Lorenzo.
Salerno – Istituto Comprensivo Don Alfonso De Caro
L’Istituto Comprensivo Don Alfonso De Caro si trova a Lancusi, in provincia di Salerno, e comprende una scuola dell’Infanzia, una scuola primaria e una scuola secondaria di primo grado. Tra i 699 alunni dell’Istituto c’è anche una piccola guerriera: la nostra Valeria di 11 anni. Nella sua classe, il 16 novembre sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione, tra cui il cartellone che è possibile vedere nella foto qui sotto.
Salerno – Istituto Comprensivo “G. Camera”
L’Istituto Comprensivo “Camera” si trova a Sala Consilina, in provincia di Salerno, e comprende una scuola dell’Infanzia, una scuola primaria e una scuola secondaria di primo grado. Tra i 725 alunni dell’Istituto c’è anche un piccolo guerriero: il nostro Michele di 12 anni. In suo onore, sia in classe che in tutta la Scuola sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione: un incontro in aula magna, letture dedicate, un banchetto solidale… In particolare, la classe IIB di Michele ha realizzato un video di sensibilizzazione che condividiamo a seguire.
Napoli – I. S. I. S istituto Antonio Serra
L’Istituto di Istruzione Secondaria Superiore Antonio Serra si trova a Napoli e conta 730 alunni, tra cui anche una nostra guerriera: Francesca di 18 anni. Nella Scuola è stato organizzato un incontro in Aula con alunni e docenti per sensibilizzare sulla sindrome di Sanfilippo. Condividiamo a seguire alcune foto dell’evento.
Treviso – Scuola primaria “G. Berto”
La Scuola Primaria “G. Berto” si trova nella frazione di Conscio di Casale sul Sile, in provincia di Treviso.Tra i 94 alunni della Scuola c’è anche una piccola guerriera: la nostra Ludovica di 6 anni. In suo onore, in classe sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione, che le maestra hanno voluto restituirci attraverso la presentazione pdf a seguire.
Treviso – Istituto Comprensivo Silea
L’Istituto Comprensivo Silea si trova appunto a Silea, in provincia di Treviso, e comprende scuole dell’Infanzia, scuole primarie e secondariea di primo grado. Tra i 927 alunni della Scuola c’è anche una piccolo guerriero: il nostro Francesco di 11 anni. In suo onore, in classe sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione, come è possibile vedere dalle foto.
Vicenza – Scuola Secondaria di Primo Grado “A. Fusinato”
La Scuola Secondaria di Primo Grado “A. Fusinato” si trova a Schio, in provincia di Vicenza. Tra i 328 alunni della Scuola c’è anche una piccola guerriera: la nostra Giorgia di 12 anni. In suo onore, in classe sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione, tra cui l’iniziativa simbolica di piantare un albero, un “ontano nero”, nel giardino della scuola. Le radici di questo albero rappresentano la ricchezza e la consapevolezza della classe che i grandi cambiamenti passano anche attraverso piccoli gesti. I compagni di Giorgia hanno anche realizzato delle lanterne di carta che custodiscono pensieri e messaggi dedicati alla loro compagna Sanfilippo Fighters.
Sondrio – Scuola Elementare Isolaccia
La Scuola Elementare Isolaccia si trova a Valdidentro, in provincia di Sondrio, e conta 195 alunni, tra cui anche una piccola guerriera: la nostra Benedetta di 7 anni. In suo onore, in classe sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione, come è possibile vedere dalle foto scattate dalla fotografa e amica dei Fighters Ornella di cozworking. Tutti gli alunni indossano scoldacollo personalizzati e omaggiati dal negozio locale Longa Sport&Fashion e Sartorì.
Grazie alla volontà e solidarietà di tutta la comunità di Valdidentro è stato organizzato all’esterno della Scuola con tutti gli alunni. Grazie al supporto dell’Associazione Valdidetro Folk e all’Ente del Turismo locale è stato possibile realizzare un flashmob davvero suggestivo. Guarda il video a seguire per vedere com’è andata.
Ischia – Istituto Comprensivo Giovanni Scotti
L’Istituto Comprensivo Giovanni Scotti si trova a Ischia e comprende una scuola dell’Infanzia, una scuola primaria e una scuola secondaria di primo grado. Tra i 1167 alunni della Scuola c’è anche un piccolo guerriero: il nostro Nicola di 15 anni. In suo onore, in classe sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione e, in particolare, un incontro in Aula Magna, come è possibile vedere dalle foto.
Altre scuole che hanno aderito alla Giornata
Altre scuole, sparse per tutta Italia, hanno aderito alla Giornata con entusiasmo e partecipazione. Per motivi di privacy però non abbiamo ricevuto foto o video testimonianze delle attività. Ci teniamo però ugualmente a citare le Scuole che hanno promosso la nostra riflessione.
- La Scuola primaria “Martiri di Cefalonia” a Faenza
- l’Istituto Comprensivo “Vito Volterra” di Roma
- il Liceo delle Scienze Umane e Linguistico “G.Mazzini” di Locri in provincia di Reggio Calabria
- l’Istituto Comprensivo Sebastiano Scandura ad Acicatena in provincia di Catania.
- l’Istituto Comprensivo “Teofilo Patini” de L’Aquila
Una menzione d’onore
Ci teniamo in particolare a menzionare le Scuole che hanno aderito alla Giornata di sensibilizzazione pur non avendo bambini o bambine Sanfilippo Fighters tra i propri alunni:
- Scuola dell’Infanzia Comunale di Desio in provincia di Monza Brianza
- Istituto Professionale “Galvani-Iodi” a Reggio Emilia
- Centro infanzia “Pollicino” a Frescada in provincia di Treviso
- E infine 2 Istituti de l’Aquila: l’Istituto Comprensivo “Dante Alighieri” e l’Istituto Comprensivo Paganica.
