Nel 2025 moltissime scuole hanno raccolto l’invito dell’Associazione Sanfilippo Fighters a sensibilizzare i propri studenti in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Mucopolisaccaridosi.
La Giornata Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi
Si celebra il 15 maggio, la Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi, una malattia metabolica rara che ancora non conosce una cura definitiva.
L’Associazione italiana
A promuoverla, in Italia, insieme ad altre Associazioni di pazienti MPS c’è anche la nostra Associazione Sanfilippo Fighters che supporta una quarantina di famiglie in tutto lo stivale accumunate da un figlio o una figlia affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III o sindrome di Sanfilippo.
Le Scuole in prima linea per sensibilizzare
Nel 2025 diversi Istituti Comprensivi sparsi per tutta Italia hanno scelto di accogliere l’appello dei Sanfilippo Fighters e aderire alla Giornata di Sensibilizzazione.
Il tema di riflessione proposto
Nel 2025, l’Associazione Sanfilippo Fighters ha invitato gli alunni e i docenti a fare insieme una #PromessadiFighters.
Ovvero scegliere una giusta battaglia per cui combattere. Dire ad alta voce la promessa di combattente e poi sancirla stringendo il mignolo a un testimone.
Vediamo come le diverse Scuole hanno interpretato questo tema.
Milano – Scuola Primaria “Silvano Federici”
La Scuola Primaria “Silvano Federici” si trova a Rho, in provincia di Milano, e fa parte dell’Istituto Comprensivo Statale Ezio Franceschini. Tra i 249 alunni della Scuola c’è anche un fortissimo guerriero: il nostro Lorenzo di 9 anni. Il sabato che ha seguito la Giornata di sensibilizzazione, la sua famiglia, insieme al Comune di Rho, il Sindaco Andrea Orlandi e l’Istituto Comprensivo hanno organizzato un evento musicale solidale a Villa Burba.
Durante l’evento, i bambini e le bambine delle classi terze della Scuola Primaria “Silvano Federici” hanno cantano una canzone, dedicandola al compagno Lorenzo e a tutti i Sanfilippo Fighters.
Roma – Istituto Comprensivo Vito Volterra
L’Istituto Comprensivo Vito Volterra si trova ad Ariccia, in provincia di Roma e conta 1176 alunni tra cui anche una piccola guerriera: la nostra Clara di 8 anni. Nella sua classe, il 15 maggio sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione, tra cui i cartelloni che è possibile vedere nelle foto qui sotto.
Roma – Associazione Sportiva SMIT Roma Centro
Non solo le Scuole, ma anche l’Associazione Sportiva SMIT, società di pallacanestro nata nel quartiere Trastevere nel 1968, ha deciso di cogliere la sfida della nostra Associazione.
L’Associazione insieme alla coach Giorgia Limiti avevano già dimostrato la vicinanza e solidarietà alla nostra causa, organizzando a inizio marzo un evento solidale in favore della ricerca di una cura.
Il 15 maggio hanno coinvolto i giovani cestisti per fare una #PromessadiFighters.
Padova – Istituto Comprensivo Cittadella
L‘Istituto Comprensivo Cittadella si trova appunto a Cittadella, in provincia di Padova, e comprende Scuole dell’Infanzia, Scuole primarie e Secondaria di primo grado. Tra i 1560 alunni della Scuola c’è anche una piccolo guerriero: il nostro Francesco di 11 anni. In suo onore, in classe sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione, tra cui la #PromessadiFighters e l’Albero delle Promesse.
Salerno – Istituto Comprensivo Don Alfonso De Caro
L’Istituto Comprensivo Don Alfonso De Caro si trova a Lancusi, in provincia di Salerno, e comprende una Scuola dell’Infanzia, una Scuola primaria e una Scuola secondaria di primo grado. Tra i 699 alunni dell’Istituto c’è anche una piccola guerriera: la nostra Valeria di 12 anni. Nella Scuola primaria e Secondaria di primo grado della Sede Centrale e la Sede Penta dell’Istituto, il 15 maggio sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione, tra cui la #PromessadiFighters. Condividiamo a seguire alcuni scatti condivide dai docenti e in particolare dalla maestra Vincenza Merola della classe di Valeria.
Salerno – Istituto Comprensivo “G. Camera”
L’Istituto Comprensivo “Camera” si trova a Sala Consilina, in provincia di Salerno, e comprende una scuola dell’Infanzia, una scuola primaria e una scuola secondaria di primo grado. Tra i 725 alunni dell’Istituto c’è anche un piccolo guerriero: il nostro Michele di 12 anni. In suo onore, sia in classe che in tutta la Scuola sono state fatte diverse attività di sensibilizzazione… In particolare, la classe IIB di Michele ha realizzato un video di sensibilizzazione che ci ha inviato la professoressa Veronica De Luca.
La classe IIB di Michele ha deciso di ripetere la #PromessadiFighters anche in gita ad Amalfi. L’insegnante Veronica De Luca ha voluto condividere con noi alcuni scatti e un video dei compagni della promessa.
Treviso – Istituto Comprensivo di Casale sul SIle
L’Istituto Comprensivo di Casale Sul Sile si trova in provincia di Treviso.Tra i 1070 alunni della Scuola c’è anche una piccola guerriera: la nostra Ludovica di 6 anni. Il 15 maggio, in occasione della Giornata di sensibilizzazione, due plessi dell’Istituto hanno partecipato alle iniziative: la Scuola dell’Infanzia “Collodi” e la Scuola Primaria “Berto”. Le insegnanti ci hanno condiviso un pdf, che presentiamo a seguire, con una sintesi delle attività.
Varese – Fondazione Daimon Scuole Padre Monti
La Fondazione Daimon Scuole Padre Monti si trova a Saronno, in provincia di Varese, ed è una realtà formativa che conta 1125 studenti negli ultimi 5 anni e diversi percorsi educativi. Marte Regondi, educatrice amica dei Fighters, nonché educatrice della nostra Chiara all’interno di Progetto Sollievo, è una docente della Fondazione e ha portato la Giornata di sensibilizzazione in due indirizzi: CFP (Centro di Formazione Professionale) e PPD (Percorso Personalizzato Didattico), quest’ultimo rivolto a studenti e studentesse con disabilità.
Il commento di Marta Regondi
“Il 15 maggio ho fatto una presentazione in aula in occasione della Giornata mondiale delle MPS. Dopo aver mostrato qualche video, ho raccontato facendo esempi di come erano i bambini e di come sono diventati, dei cambiamenti che la malattia ha causato. I ragazzi erano curiosi e hanno fatto molte domande. Mi hanno anche chiesto se avessi perso qualche Fighters e io, con grande commozione e orgoglio, ho raccontato di alcuni bambini che ci hanno lasciato.
Marta Regondi, Educatrice
Poi, per avviare l’attività #PromessadiFighters, ho condiviso un estratto della mia tesi di laurea che – senza saperlo – era già la mia promessa:
«E per concludere voglio farmi una promessa, che nella mia vita, qualunque cosa essa mi riservi, qualsiasi traguardo che raggiungerò io lo dedico a voi, a tutti i guerrieri che lottano, lotteranno e hanno lottato contro un male che non ha permesso loro di inseguire i propri sogni. »”
