Le storie dei nostri bambini

Gaia

Oggi vi raccontiamo la storia di Gaia.
È una storia bizzarra, la storia di un tempo che scorre al contrario. Gaia nasce nella sua Sicilia, vulcanica, tenace e rigogliosa come la sua terra, scura come le ceneri di mamma Etna, focosa, dinamica, vitale, come il magma che si vede uscire dai balconi di Catania.

Gaia è una bambina attenta, perspicace, attiva. Una di quelle bambine che la vita la prende di petto, con entusiasmo, da protagonista, gustando ogni momento. Gaia è addirittura precoce, evidentemente dentro di sé percepisce che non ha tempo da perdere, che quel tempo non le è amico, e lei deve sfidarlo. Così inizia a parlare presto, a camminare presto, bruciando le tappe. Quanta gioia in casa, quanta serenità, tutti spettatori di una creatura tanto limpida e tanto allegra. Gaia compie sei anni, grembiule nuovo e zaino in spalla. Le letterine, le prime sillabe, i numeri fino a cento. Gaia non brucia più le tappe, rallenta la corsa. Gaia fa fatica: troppi stimoli, troppa concentrazione richiesta, lei non può stare ferma, lei deve fare, fare, fare più cose insieme, cambiare continuamente. La maestra se ne accorge. Parte l’iter, le prime valutazioni, mamma Angela sente che occorre approfondire. Gaia è iperattiva. Però qualcosa non torna. Gaia dall’attacco passa alla difesa, retrocede. Da cento a dieci, dalle sillabe alle lettere. Scorda quanto appreso, la sua testa inizia a svuotarsi nell’età in cui si riempie.

“Mamma” diventa “ma-gga”, anche le parole più semplici, quelle del cuore, diventano difficili da pronunciare. Quanta tensione in casa, quanta preoccupazione, tutti spettatori di una creatura sempre meravigliosa ma in affanno. Gaia va al policlinico di Catania, troppe domande attendono una risposta. Ai medici basta vederla, la diagnosi arriva poco dopo. Un colpo al cuore, una pugnalata, il gelo nell’anima bollente di due genitori siciliani. Gaia, la vulcanica, precoce Gaia, soffre di Mucopolissacaridosi 3. Una patologia metabolica, neurogedenerativa, l’Alzheimer dei bambini. Una malattia diabolica, che prima ti fa credere che tutto sia nella norma e poi ti offende, ti tradisce, ti ruba come una ladra tutti i progressi fatti, fino a spegnerti. La diagnosi è uno spartiacque, qualcosa si è rotto. Una cosa però rimane, resistente, tenace. L’amore per Gaia, quello nessuno lo può rubare. E più la malattia avanza, più lui cresce e si fa solido. Gaia è una bambina Sanfilippo, ed è una bambina follemente amata.