Le storie dei nostri bambini

Emily Rose Marie

Vi presentiamo Emily Rose Marie. Una bellissima fatina nata in acqua da una mamma e papà che tanto l’avevano chiamata. Non dorme facilmente, piange tanto ma dopo i primi mesi difficili quelle guance paffute colorano il primo anno di gioie e sogni per il futuro. Poi il sospetto di una malattia gravissima, otto mesi di terrore e angoscia per avere la diagnosi, da due paesi diversi. Uno shock totale per mamma e papà.

Emily intanto cresce, a tre anni dice solo qualche parola ma balla, corre, gioca con la sua cagnetta Zoe e i cavalli, che ha conosciuto fin da piccolissima. Poi la partecipazione ad una sperimentazione invasiva, con la speranza che si possa rallentare la malattia. La sperimentazione purtroppo non da i risultati sperati. Emily peggiora, incespica, rallenta, è meno presente, ma ha ancora una grande gioia di vita. E’ lei che da forza, luce, speranza, che insegna l’amore per le piccole cose. Lei che educa i suoi genitori e li fa rialzare, li aiuta a riavvicinarsi.

Ecco che arriva il primo fratellino, Oliver. Mamma Grace lavora tanto sulla qualità di vita della sua fatina. Grazie alla Cannabis, pur peggiorando, Emily r-esiste, ha dei piccoli risvegli, riaccende lo sguardo l’attenzione, riacquista la calma e soprattutto riesce a dormire. E poi passa tanto tempo nella natura con la sua mamma, lungo il fiume di Merano. Arriva anche una sorella, Maya: ormai Emily è al centro di una tribù che rivendica ogni giorno la promessa di fare della sua felicità e dignità una priorità su tutto.

Oggi Emily ha otto anni, porta evidenti i segni di questa malattia tiranna che lentamente la sta spegnendo.Non ha spento però il suo sorriso, che compare tenace su quel visino candido e fatato. Emily vibra ancora, instancabile a cavallo nei boschi del Trentino, nella magia della natura di cui si sente parte. Perché Emily non è solo una bimba Sanfilippo, Emily è musa, è poesia che racconta di un singolo momento che diventa eterno sentimento di gratitudine. Emily è contemplatrice di bellezza: più la contempla, più la rispecchia: aumentano le difficoltà, le fragilità, le mancanze, eppure mantiene una serenità e una grazia tali da farle risultare pienezze.