Organisation

Wir sind Eltern, Geschwister, Verwandte und Freunde fantastischer Kinder, die es lieben, wie alle anderen zu spielen, zu springen und zu rennen.

Unseren Prinzessinnen und Prinzen jedoch hat die Genetik einen fatalen ‘Streich’ gespielt. In ihrem jungen Leben müssen sie sich tagtäglich mit einer kaum bekannten und sehr schwerwiegenden Krankheit auseinandersetzen: der Mukopolysaccharidose Typ 3, dem Sanfilippo-Syndrom.

Im Moment gibt es keine Heilung für unsere Kinder, nur kleine Hilfsmittel, um tagtäglich mit den Symptomen dieser Krankheit zu leben. Es gibt jedoch eine sehr wichtige Sache, auf die wir zählen können und müssen: die Forschung.

Wir wollen diese Krankheit möglichst vielen Menschen bekannt machen. Aufgrund ihrer Seltenheit gibt es so viele Ärzte, Kinderärzte, Lehrer und Therapeuten, die sie nicht kennen und sie daher bei den Kindern nicht erkennen. Sie zu verstehen ist der erste Schritt, um damit umgehen zu können.

Ziele unserer Organisation

Wir möchten die Forschung nach einem Heilmittel für dieses Syndrom unterstützen, fördern und helfen Spenden dafür sammeln, weil wir uns nicht einfach mit dieser Diagnose abfinden und angesichts derer aufgeben.

Wir möchten Familien zusammenführen, damit sie Erfahrungen und Ratschläge austauschen und sich gegenseitig im Umgang mit ihren besonderen Kindern unterstützen können.

Wir möchten Familien helfen, bei denen in Zukunft das Sanfilippo-Syndrom diagnostiziert wird. Denn der Moment, in dem man die Diagnose erhält, zieht es einen den Boden unter den Füssen weg. Man fühlt sich allein und hilflos fühlen.

Ziele unserer Organisation

Wir möchten die Forschung nach einem Heilmittel für das Sanfilippo Syndrom unterstützen, diese fördern und helfen Spenden für sie zu sammeln, weil wir uns nicht einfach mit dieser Diagnose abfinden und angesichts derer aufgeben.

Wir möchten Familien zusammenführen, damit sie Erfahrungen und Ratschläge austauschen und sich gegenseitig im Umgang mit ihren besonderen Kindern unterstützen können.

Wir möchten Familien helfen, bei denen in Zukunft das Sanfilippo-Syndrom diagnostiziert wird. Denn der Moment, in dem man die Diagnose erhält, zieht es einen den Boden unter den Füssen weg. Man fühlt sich allein und hilflos.

Kontakt

Via Giuseppe Brini 47B | 40128 Bologna

Unterstütze die Forschung

Im Moment gibt es keine Heilung für unsere Kinder, sondern nur kleine Hilfsmittel, um mit den Symptomen der Krankheit zu leben. Aber es gibt eine sehr wichtige Sache, an die man glauben muss: die Forschung. Hilf uns dabei, es braucht nicht viel

Projekte

Unsere Organisation unterstützt die Forschung und steht Familien nahe, die täglich mit dem Sanfilippo-Syndrom konfrontiert sind. Finde heraus, welche Projekte wir vorantreiben. Und wenn du eine Idee hast, hören wir dir gerne zu.

Organigramm der Organisation

  • Katia Moletta, Präsidentin
  • Marta Frattolillo, Vizepräsidentin
  • Andrea Domenico Zucco, Kassier und Sekretär
  • Mirka Paini, Beirätin
  • Ilenia Turelli, Beirätin
  • Dario Lentini, Beirätin
  • Cristina Ostuni, Beirätin
  • Ursina Schmid, Gründungsmitglied
  • Claudia Prcic, Gründungsmitglied
  • Mario Rosario Raciti, Gründungsmitglied