Die Geschichten unserer Kinder

Nicola

Nicola ist ein 12-jähriger Junge.
Als er geboren wurde, war er gutaussehend, groß, pummelig, mit schwarzen Haaren, wie Mama und Papa. Es waren genau die Haare, die sofort eine Transformation durchmachten: Sie wurden tatsächlich für eine Weile blonder Honig und kehrten dann braun zurück. Jetzt bedeckt das Haar die acht Narben, die aus einer Gentherapie-Operation resultieren, die im Alter von 4 Jahren in Paris durchgeführt wurde. Bis zu 19 Monate war alles normal: Nicola spielte, tanzte, unterstützte Neapel, war ein geschickter Jongleur, schaffte es mit großem Geschick, die Ringe auf sich selbst zu drehen, wir wissen nicht wie oft! Heute dreht er nicht die Ringe, sondern ist der Protagonist des Lebens, der alle Schwierigkeiten umgeht.

Bis 2 Jahre wurde Nicola nie krank, dann kamen die wiederkehrenden Erkältungen und seine zerquetschte Nase, die ständig tropfte. 3 Jahre und immer noch sehr wenige Worte, aber hier sind die ersten Besuche und verdacht auf Akkumulationskrankheit; so beginnen die ersten Recherchen im Internet “lysosomale Speicherkrankheit” und mit ihnen die ersten Reaktionen der Eltern: “Aber nein, so wird es nicht sein!”. Stattdessen kommt die Diagnose: Mukopolysaccharidose 3B.

Sein Vokabular ist im Laufe der Jahre geschrumpft, aber die wenigen Wörter, die er noch aussprechen kann, drücken all die Zuneigung aus, die er hat. Er ist ein Knuddeliger, auf dem schönsten umarmt er dich und hält dich, breitet oft seine Arme aus und will das “Schaukeln” machen, aber jemand von großer Größe wird gebraucht, um ihm zu gefallen, weil Nicola, ist ziemlich schwer, liebt es sehr viel zu essen. Er liebt es auch, lange Spaziergänge zu machen, wenn auch mit einigen Schwierigkeiten in seinem linken Fuß; Er liebt es, bei Spaziergängen Beschreibungen und Geschichten zu hören und hilft auf seine Weise denen, die ihn begleiten, weil er es tut, ohne ein Wort zu sagen.

Seine große Liebe ist das Meer, das Leben in Ischia könnte nicht anders sein! Seine Leidenschaft für das Schwimmen. Aber er hat eine andere Liebe: singen, besonders Waka Waka singen und tanzen hören, vielleicht ist er in Shakira verliebt! Mit Freude beobachtet er die Kinder auf den Partys, besonders wenn sie singen, tanzen und sein platzendes Lächeln alle ansteckt. Das ist Nicola, ein Kämpfer, der geboren wurde, weil die Krankheit bereits bei seiner Geburt da war, aber von diesem Moment an tritt er sie wie mit dem Ball.

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