Die Geschichten unserer Kinder

Matteo

Matteo

Matteo ist acht Jahre alt, ein wunderschönes Alter voller Entdeckungen, Ziele und Neuheiten.
Matteo ist jedoch ein Kind mit Sanfilippo und alles geschieht umgekehrt: Die Ziele werden in der Vergangenheit erzählt, die Zukunft ist die Zeit des Verlustes.

Kann sich jemand von euch vorstellen, wie viel Traurigkeit mit Nostalgie für die Vergangenheit einhergeht? Das Kickboard, einst für wilde Rennen gebraucht, steht jetzt im Keller, Matteo kann es nicht mehr benutzen. Verstecken spielen die anderen, Matteo sieht zu, jetzt kann er sich nicht mehr hinter der Hecke zusammenrollen, er schafft es nicht. Die Worte, die voller Freude aus seinem Mund purzelten, sind jetzt unsicher gestammelt und unbeendet. Und all diese Bälle, die er stetig und selbstbewusst schoss, bekommen jetzt schwache, schiefe Tritte.

Das Strahlen jedoch bleibt in diesen grossen Augen, die jetzt besser sprechen als der Mund. Es bleibt das Lachen, das jede Wolke vertreibt. Und diese unverschämte gute Laune, die Matteo niemals verlässt und die selbst die mürrischsten Brummbären zum Schmelzen bringt. Matteo ist acht Jahre alt und seine Fortschritte beginnen eine Erinnerung zu sein.

Die Spenden, um die wir bitten, sollen die Forschung unterstützen, um einen Traum zu verwirklichen. Der Traum für Matteos Eltern ist, dass es keine Familien mehr gibt, die mit diesen Erinnerungen leben müssen.