Die Geschichten unserer Kinder

Julia

Hoi zema!

Ich heisse Julia und bin sechs Jahre alt. Ich wohne mit Mama, Papa und meiner kleinen Schwester Giada ich in der Schweiz. Ich schwimme gerne und mit meinem Papa gehe ich oft ins Schwimmbad. Im Wasser fühle ich mich frei. Da kann ich mich frei bewegen, ohne Angst zu haben zu stolpern oder mich anzustossen. Während es mir im Wasser leichter fällt mich zu bewegen, kann ich mich beim Singen besser ausdrücken.

Mit Mama und Giada tanzen und singen wir viel. Wenn ich singe erinnere ich mich wieder an die Wörter und das Reden fällt mir einfacher, die Sprache ist gelöster, mein Gedächtnis aufmerksamer. Ich liebe Pferde sehr. Papa und Mama sind mit mir von klein auf reiten gegangen. Meine Gefühle werden jedoch immer anmassender und ich schaffe es nicht immer, sie zu kontrollieren: eines Tages machte die Begeisterung plötzlich der Angst Platz. Ich konnte diese Niederlage nicht ertragen und mit Mühe und der Unterstützung der Familie stieg ich nach fast zwei Jahren wieder auf den Rücken eines Pferdes mit der Hoffnung, dass diese so tiefe Angst niemals wieder zurückkehrt.

Ich bin ein aktives und fröhliches Mädchen. Ich liebe es mit anderen Kindern zusammen zu sein. Aber nicht alle Kinder verstehen meine Art mich auszudrücken und meine Zuneigung zu ihnen. Ich fühle mich anders und mein Herz fühlt das. Aber wenn sie mich an die Hand nehmen und wir zusammen herumrennen, hüpft mein Herz vor Freude und wo es zuerst Grenzen sah, sieht es plötzlich Horizonte.

Ich hoffe so sehr, dass sie bald eine Heilung für mich und für alle Kinder mit dem Sanfilippo-Syndrom finden. Ich kämpfe jeden Tag gegen diese schreckliche Krankheit aber jeden Tag nimmt meine Kraft nach und nach ab. Ich bin stark und gebe nicht auf, mein Wunsch zu leben ist so gross. Ich bin mir sicher, dass wir gemeinsam diesen Traum wahr werden lassen können!