Die Geschichten unserer Kinder

Ginevra und Giorgia

Hallo alle, ich bin Ginevra und ich habe eine jüngere Schwester, die Giorgia heißt… wir sind zwei kleine Mädchen!
Ich bin ein aktives, dynamisches, sportliches Küken. Ich kann nicht still sitzen. Meine Schwester hingegen ist ruhig, sie ist ein kontemplatives Kind. Sie verbringt ihre Stunden damit, am Telefon zu telefonieren, ich springe ins Haus.

Unsere Geschichte ist besonders, und sie ist das Ergebnis der Sturheit unserer Eltern. Als Kind gab ich Zeichen der Unruhe und gab Papa und Mama viele Gedanken. Als ich 11 Monate alt war, hatte ich das Kawasaki-Syndrom, ich hatte alle einen großen Schreck, aber ich kam damit davon. Nur Papa wurde nicht nass, er sah etwas Seltsames in mir, er fühlte das Bedürfnis, trotz der gegensätzlichen Meinungen zu untersuchen, obwohl alle ihm sagten, dass ich ein ganz normales Kind sei. Jeder weiß, dass Papa ein wenig verrückt ist, aber er hat die Antworten der verschiedenen Ärzte nie akzeptiert, die sagten, er habe keine Vergleiche mit anderen Kindern gemacht. Er hatte das Gefühl, dass es mehr gab. Sie ließen mich Bewertungen mit Mama machen. Als ich zweieinhalb Jahre alt war, wurde bei mir eine Sprachverzögerung diagnostiziert, aber Papa war nicht überzeugt, und kurz darauf wurde bei mir eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert. Diagnose schwer zu verdauen. Ich begann einen Rehabilitationsprozess und doch wurden meine Eltern mit dem Zweifel gelassen, dass es eine nicht stimmte Note gab.

Sie kämpften, sie waren hartnäckig, allein gegen alle, aber sicher, mein Gutes zu tun. Auf ihrem Weg auf der Suche nach einer bestimmten Antwort trafen sie einen wirklich netten und kompetenten Genetiker, der auf ihre Worte hörte und mich und Giorgia gründliche Kontrollen durchführen ließ und Papa und Mutter versprach, dass er uns eine bestimmte und endgültige Diagnose geben würde. Und hier sind wir, meine liebe kleine Schwester von fast 4 Jahren, scheinbar noch gesund, wir hatten unsere Antwort: Wir leiden beide an Typ III A Sanfilippo-Syndrom.

Jetzt können sie sich uns unseren Bedürfnissen widmen und versuchen, uns das Beste zu garantieren, damit wir das Leben genießen können. Unsere Geschichte lehrt uns, dass Information und Verbreitung von grundlegender Bedeutung sind, dass zu wenig über Mukopolysaccharidose bekannt ist, dass wir einander erzählen müssen, weil eine frühe Diagnose von grundlegender Bedeutung ist, um eine bessere Lebenschance zu haben.