Die Geschichten unserer Kinder

Clara

Clara ist drei Jahre alt.

Drei Jahre pure Freude und pure Sturheit. Clara wurde mit einem geschwollenen Auge geboren, weil sie sich in den letzten zwei Monaten der Schwangerschaft in eine Kampfposition gebracht hatte, mit einer Faust vor dem Gesicht, um sich zu verteidigen. Zusammen mit einem kranken Gen erbte sie die unflexible Hartnäckigkeit derer, die nicht aufgeben wollen. Nicht aufgeben am Ende des Eises, bei der verweigerten Coca-Cola, bei der Nadel, die in die Vene sticht, bei der Bronchitis, die sie erschöpft, bei der Einstellung der Hörgeräte.

Clara ist buchstäblich eine geborene Kämpferin. Auf der Station im ‘Bambin Gesù’ wird sie von der Pflegerin Priscilla als „Terminator“ bezeichnet. Und du kannst dir sicher sein, denn wenn sie mit ihrem Kopf den Einkaufswagen malträtiert, weil sie in der Feinkostabteilung des Supermarkts nach Schinkenscheiben verlangt, denken wir, dass Priscilla wirklich richtig liegt. Clara ist jedoch nicht streng, sie lebt nicht wie das Opfer eines Lebens, das mit ihr nicht so großzügig war. Clara hat die mutige Offenheit von jemandem, der weiß, wie man jede Kleinigkeit schätzt. Zu sehen, wie sie mit diesem ekstatischen Appetit isst, reicht aus, um es zu glauben. Wir haben sehr wenige Fotos, auf denen Clara schläft – weil schlafen, das mag sie überhaupt nicht -, aber Hunderte von Fotos, auf denen sie isst.

Clara ist ein Kind, das frei von jeglichen Konventionen ist. Es ist ihr egal, ob man ihr oft sagt, dass sie anmutiger sein soll. Sie läuft plump und trägt ihre blonde Haarwolke stolz wie ein Rockstar aus den Achtzigern. Ihr großer Bauch ist ausgestreckt und ihre Arme baumeln. Clara ist heiter: Sie singt ohne Worte, tanzt ohne sich zu drehen, zeichnet, aber nur an den Wänden des Hauses, galoppiert mit ihrem Hund, aber ohne Pferd, macht Kapriolen ohne zu rollen, springt ohne zu wissen, wie man die Füsse vom Boden nimmt, blättert durch die Seiten von Büchern, die sie nie lernen wird zu lesen, spricht mit (wenigen) Worten, aber benutzt auch ihre Augen, Grimassen und Handgesten, lacht laut, wenn jemand stolpert. Sie ist ein „cuorallegro“, wie ihre Grossmutter ihr immer sagt.

Clara ist ein Kind mit Sanfilippo und sie ist ein glückliches Kind, das uns in drei Jahren beigebracht hat zu leben, wie wir Eltern es in dreissig Jahren nicht gelernt haben. Unsere Lebensaufgabe ist es zu hoffen und auf Forschung zu bestehen, damit diese Lebensfreude niemals oder zumindest nicht so schnell erlischt. Für uns ist es eine Pflicht, für euch ein Akt des Wohlwollens.