Die Geschichten unserer Kinder

Alessia

Alessia ist 19 Jahre alt, sie ist eine junge Frau, die jedoch ein anderes Schicksal lebt als ihre Altersgenossen. Neunzehn Jahre alt, ein schönes Zeitalter, das einen Durchgang markiert: die Universität, der Führerschein, der Freund, die späten Ausflüge mit Freunden, die Lagerfeuer am Meer. Alessia hat jedoch das Sanfilippo-Syndrom und trägt ihre Spuren auf ihr. Kein Führerschein, Universität oder Freund, Sanfilippo hat sich für sie entschieden.

Es ist schrecklich, das Gefühl der Nostalgie für das, was du nicht hattest, für das, was hätte sein können und was nicht. Mucopolysaccharidose ist klein, eine Uhr mit Zeigern, die sich nach hinten drehen. Es ist schwer für ein Elternteil zu sehen, wie seine Tochter lacht, redet, geht, spielt, sich mit anderen in Beziehung stellt, vielleicht spricht und sie dann plötzlich wieder zurückgeht und langsam nichts mehr tut. Alessia ist hartnäckig, sie spricht nicht mehr mit dem Mund, sondern macht ihre Augen klar. Mit seinem Blick lässt er sie alle seine Bedürfnisse verstehen, wenn er hungrig ist, wenn er schläfrig ist, wenn er Lust auf eine Umarmung hat.

Sanfilippo beugt sich die Knie, lässt sogar die am besten vorbereiteten Eltern fallen. Aber Alessias Eltern und ihre Schwester Giulia entdemokratisieren nicht, sie sind immer bereit aufzustehen und stärker als zuvor zu sein. Sie bleiben solide, immer an der Seite von Alessia, egal was passiert.